Mijn moeder kreeg haar waardigheid terug

“Het euthanasietraject van mijn moeder was een redelijk drama”, vertelt Corinne van Roozendaal. Nadat haar moeder, Jettie van Roozendaal, had aangegeven dat zij niet langer wilde leven, ging de familie het traject in met de behandelend arts. Deze ondernam echter geen stappen en hield de familieleden in het ongewisse over verdere mogelijkheden. Bij toeval kwamen zij in contact met de Levenseindekliniek, die de euthanasieaanvraag wel wilde onderzoeken.

Volle verstand
“Mijn moeder lag al twaalf jaar in een verpleeghuis. Zij heeft twee keer een hersenbloeding gehad, was verlamd, incontinent, kreeg gemalen voedsel en kon niet meer lezen, terwijl dat haar grote hobby was. Op een gegeven moment liet zij weten dat zij er klaar mee was. We hebben dit bij de verpleeghuisarts aangegeven. Eerst leek de arts mee te willen werken, maar zij bleef vaag in haar handelen. Zij zei dingen als: ‘Maar iedereen vindt mevrouw zo aardig; ze wil toch dat haar haren netjes geknipt worden en haar nagels gelakt’. Zij kon de doodswens van mijn moeder niet aanvoelen. Het maakte mijn moeder boos. Zij voelde zich niet serieus genomen en vreselijk eenzaam. De verpleegkundigen wisten ook niet goed hoe zij met haar euthanasiewens om moesten gaan. Eén van hen zei: ‘Dan moet u stoppen met eten.’ Maar voor die optie wilde mijn moeder niet kiezen. Ze wilde met haar volle verstand uit het leven stappen.”

Glashelder
Corinnes vader kwam toevallig in contact met een arts van de Levenseindekliniek, die aangaf dat zijn vrouw wel degelijk in aanmerking kon komen voor euthanasie. “We hebben de formulieren ingevuld. Daarna volgden een aantal gesprekken met het ambulante team van de Levenseindekliniek. Mijn moeder was niet altijd even glashelder meer, maar in deze gesprekken was zij dat wel. Zij gaf aan dat de gesprekken haar haar waardigheid teruggaven, omdat er serieus naar haar geluisterd werd.”
Na een aantal gesprekken concludeerde het team van de Levenseindekliniek dat Jettie van Roozendaal voor euthanasie in aanmerking kwam. “Het team heeft hun keuze ook aan mijn drie broers uitgelegd. Ik vond het heel fijn dat ik dat aan deskundigen kon overlaten.”
Jettie van Roozendaal kreeg in haar oude huis, bij haar echtgenoot thuis, in november 2015 euthanasie, omringd door haar man en vier kinderen.

In de kou
Na de dood van haar moeder heeft Corinne samen met haar vader een gesprek gehad met de directie van het verpleeghuis, om duidelijk te maken hoezeer de behandelend arts Jettie in de kou had laten staan. Ook zijn ze daarna nog teruggegaan naar het verpleeghuis om met de verpleegkundigen te praten over de euthanasie van hun moeder en het moeizame traject. “Al heeft mijn moeder er niets meer aan, ik wil dat het een volgende keer bij anderen beter gaat.”

Tot het laatste moment de regie zelf in handen

In het algemeen ziekenhuis in Zutphen kwam Bas Ketelaars na zijn opleiding tot verpleegkundige terecht op de longziekte-oncologie afdeling. Of hij daar lang zou blijven, wist hij niet, want: “al die enge, kale mensen met chemotherapie, die soms ook nog doodgaan, dat lag mij niet.”
Inmiddels werkt hij er 22 jaar en kijkt hij heel anders tegen het leven aan. Naast zijn baan in het ziekenhuis, zet hij zich in deeltijd in voor de Levenseindekliniek.

Mooie balans
“Het werk voor het ziekenhuis en de Levenseindekliniek biedt mij een mooie balans”, vertelt de verpleegkundige. “In het ziekenhuis ontmoet ik veel mensen die zich aan het leven vastklampen en doorwillen, ook al raadt een arts verdere behandeling af. Ik ken een patiënt die alleen nog zijn hoofd kan bewegen. Als ik dan vraag: ‘Hoe gaat het?’ is het antwoord altijd: ‘Goed!’.  Bij de Levenseindekliniek is het vaak andersom. Dan heb ik te maken met iemand die in een vroeg stadium van een levensbedreigende ziekte besluit een behandeling niet aan te gaan.”

Bijzonder
Als ambulant verpleegkundige neemt hij voor de Levenseindekiniek deel aan het onderzoek naar de euthanasiewens en als dat leidt tot een euthanasieverlening is hij daarbij aanwezig. “De patiënt wordt vaak omringd door zijn naasten. Ik vind het bijzonder dat ik deelgenoot mag zijn van zo’n intiem moment.”

Nooit van gehoord
Enkele jaren geleden kon hij zich dat nog niet voorstellen. “In 2015 belde de Levenseindekliniek naar mijn leidinggevende in het ziekenhuis. Een patiënt van de Levenseindekliniek had speciaal naar mij gevraagd om het infuus aan te brengen dat nodig is om de euthanasie te verlenen. Ik had, dat moet ik tot mijn schande erkennen, nog nooit van de Levenseindekliniek gehoord. Ik vond het erg spannend om het infuus te gaan prikken. Waar moest ik het met de patiënt op zo’n laatste moment over hebben? Het gesprek ging echter heel gemakkelijk. Zo goed, dat ik gemaand werd op te schieten, omdat de patiënte nog wilde eten met de familie.”

Nerveus
Hij werd door de verpleegkundige van het ambulante team van de Levenseindekliniek benaderd of hij voor de instelling wilde komen werken. En dat deed Bas. “Mijn eerste euthanasie was heel bijzonder. Ik was nerveus. De arts waar ik mee samenwerkte, zei: ‘Dat ben ik ook altijd.’ Bij binnenkomst in de woning lag de patiënt op bed. De familie was in de woonkamer klassieke muziek aan het luisteren. Er heerste een fijne sfeer. De patiënt maakte tot op het laatste moment grapjes. Toen hij euthanasie kreeg, verscheen er een grote glimlach op zijn gezicht en knipoogde hij naar mij. Hij had tot het laatste moment de regie zelf in handen.”

Niets engs aan
Bas heeft inmiddels de nodige ervaring opgedaan. “Ik vind het fantastisch werk”, zegt de verpleegkundige enthousiast. “Aan euthanasie is niets engs. Ik ben blij dat we een Euthanasiewet hebben en dat er goed getoetst wordt. Binnen een team werken we altijd zorgvuldig en zijn we scherp op elkaar. Want iedere patiënt is een individu en geen casus is hetzelfde, ook al zijn de klachten dat wel. Dat maakt dit werk juist zo fascinerend.”

Volgen van euthanasierichtlijn essentieel

EenVandaag besteedde in de uitzending van donderdag 20 december aandacht aan de methode om euthanasie te verlenen. ‘Onnodig pijnlijk en foutgevoelig’, geeft internist Jan van der Meulen in het programma aan. Hij pleit voor een wijziging van de methode en van de KNMG/KNMP-richtlijn ‘Uitvoering euthanasie en hulp bij zelfdoding’. De Levenseindekliniek staat achter de methode en de richtlijn. “Het is essentieel dat meerdere middelen gebruikt worden”, zegt manager primair proces en arts Marc Mulders. “Daarbij is het onjuist dat deze methode ‘onnodig pijnlijk’ is. Pijn komt in de praktijk zelden voor.”

Goede dood

Euthanasie staat voor goede dood. En de Levenseindekliniek weet uit ervaring dat de manier waarop in Nederland euthanasie wordt verleend ook zorgt voor een vredig inslapen. Mulders: “De medici die in de uitzending aan het woord komen, willen dat de injectie met rocuronium wordt weggelaten, omdat dit extra pijn zou kunnen veroorzaken. Dit is feitelijk onjuist. Het toedienen van de voor euthanasie noodzakelijk injectie thiopental, een sterk slaapmiddel, kan in uitzonderlijke gevallen een wat prikkelend gevoel geven. Dit is echter zeldzaam. Weglaten van rocuronium, het middel waarmee vervolgens alle spieren verlamd raken, heeft daar geen invloed op.”
Het injecteren van thiopental heeft in veel gevallen de dood tot gevolg. De artsen van de Levenseindekliniek geven daarna echter altijd ook nog de injectie met rocuronium. “Je wilt niet hebben dat je een patiënt dood verklaart en dat hij na twintig minuten weer bijkomt”, aldus Mulders.

Verwisseling

Dat de volgorde van het geven van de injecties nooit verkeerd mag worden gedaan, is overduidelijk. “Je moet in de procedure de spuiten nummeren én controleren of op de spuit staat welk middel het bevat. De kleur van het ene middel is geel en de andere transparant, dus je ziet duidelijk verschil.”
Bij de Levenseindekliniek kijkt een verpleegkundige met de arts mee of alles goed gaat. “Juist omdat je als arts weet wat voor impact zo’n verwisseling heeft, vind ik het onvoorstelbaar dat dit zou kunnen gebeuren.”

Bijzondere vertrouwensband met de patiënt

“Ik ben niet zo’n snijder”, zegt gepensioneerd huisarts Dick Brouwer. “Mijn interesse ligt meer bij het praten met mensen.” Sinds 2015 zet Dick Brouwer zich in voor de Levenseindekliniek. Dat collega’s wisselend over euthanasie denken, is voor hem geen probleem. “Niet iedereen zit hetzelfde in elkaar. Ik heb geen oordeel als een arts niet kan slapen vanwege een euthanasie. Ik zie het zelf als een soort barmhartigheid in de laatste fase van iemands leven.”

Dick Brouwer was een jaar met pensioen toen hij voor de Levenseindekliniek aan de slag ging. Daarvoor werkte hij veertig jaar lang als huisarts in Hilversum. Het ‘niets doen’ had hij al snel bekeken. “De hele dag thuis moeten genieten van je vrijheid is uiteindelijk ook een soort werken”, zegt hij gekscherend.

Hij heeft zich altijd geïnteresseerd in het levenseinde en volgde de ontwikkelingen rondom de wet- en regelgeving voor euthanasie op de voet. Ook werkte hij in een hospice, waar hij palliatieve zorg verleende. “Sinds 2002 werk ik als SCEN-arts. Mij aanmelden bij de Levenseindekliniek was voor mij een logische volgende stap. De combinatie van deze activiteiten is wel eens druk, ja. Maar gelukkig kan ik flexibel zijn in mijn inzet.”

Het intensieve contact dat zich tijdens een euthanasietraject ontwikkelt met de hulpvrager en zijn of haar omgeving, is voor Dick Brouwer een grote meerwaarde in het werk dat hij nu doet. “Het is een intensief proces, dat veel voldoening geeft. De vertrouwensband die met de patiënt ontstaat is bijzonder. Ik leer de mensen goed kennen en we hebben vaak heel plezierige gesprekken.”

Met het verlenen van euthanasie heeft hij geen moeite. “Voor mij is het een soort ultieme hulp in de laatste fase van iemands leven. Ik heb geleerd mensen te helpen. Het is eerder het logistieke gedeelte, met name het plannen van een datum met alle betrokkenen en alles wat daarmee samenhangt, dat ik weleens als stressvol ervaar. Dit is echter goed te hanteren door daar duidelijk de regie in te nemen.”

De Levenseindekliniek werkt met ambulante teams, een arts en een verpleegkundige, die worden ingezet in de regio waar zij wonen of professioneel actief zijn. Als Dick Brouwer een casus krijgt toegewezen, checkt hij hoe de behandelend arts tegenover euthanasie staat. “Soms is iemand onvoldoende met de materie bekend en zorgt dit voor een doorverwijzing naar de Levenseindekliniek. Het is echter veel handiger als een huisarts zelf de aanvraag oppakt. Hij, of zij, kent de patiënt en hoeft niet alle bezoeken te doen die wij nu doen. De meldingsformulieren voor de Regionale Toetsingscommissies Euthanasie zijn niet zo heel ingewikkeld en de Levenseindekliniek kan daarbij helpen. Nu moeten mensen vaak onnodig langer wachten en dat zorgt voor een extra belasting van de patiënt.”

Ik kies zelf voor het moment

Erik Prins en zijn vrouw Tutu

“Het is een bijzonder verhaal”, zegt Erik Prins in reactie op de vraag hoe hij met de Levenseindekliniek in contact is gekomen. Dertig jaar woonde hij in het buitenland. Eerst in de Verenigde Staten en de laatste vijftien jaar in Thailand. Toen zo’n drie jaar geleden bij hem een onbehandelbare vorm van botkanker werd geconstateerd, kwam hij via via bij de Levenseindekliniek terecht.

“Ik ben vanuit Thailand op zoek gegaan naar mogelijkheden voor euthanasie”, vertelt Erik Prins (74). “Alle pogingen om ergens in behandeling te worden genomen mislukten, omdat ik geen enkel medisch contact in Nederland meer had. Iemand wees mij op de Levenseindekliniek. Daar konden ze mij gelukkig helpen, waar ik heel erkentelijk voor ben.”

Zijn drie kinderen, die allen in Nederland wonen, zijn het helemaal eens met zijn euthanasieverzoek. Het traject loopt inmiddels op zijn eind. Erik Prins komt zijn bed niet meer uit en geeft aan dat het volgens hem eerder een kwestie van dagen dan van weken is, voordat hij samen met de arts van de Levenseindekliniek een datum voor de euthanasieverlening zal plannen. “Het heeft me een enorm veel rust gegeven dat ik een draagbare exit heb kunnen creëren. Ik ben eerst nog naar Spanje gegaan, waar ze in een privékliniek in Madrid een vriestechniek op de tumor wilden toepassen. Toen bleek dat de kanker naar mijn longen was uitgezaaid, gaf de arts aan dat die behandeling geen zin meer had. In overleg met mijn kinderen ben ik naar Nederland teruggekomen.”

“Ik heb euthanasie altijd als een fatsoenlijke exit gezien”, vervolgt hij. “Al hoopte ik natuurlijk dat ik het nooit nodig zou hebben.  De artsen wilden mijn bekken amputeren, waarbij in vijftig procent van de gevallen ook een been afgezet moet worden. En als dat niet zo is, kan het been in ieder geval niet meer gebruikt worden. Dat vond ik een onmenselijke oplossing en ik heb die behandeling geweigerd. Misschien als ik jong was geweest, maar niet nu ik in de zeventig ben.“

Het contact met de arts van de Levenseindekliniek verloopt heel prettig, geeft hij aan. “Ik heb me ook ingezet om de relatie in stand te houden”, legt hij uit. “Telkens als ik naar Nederland kwam, sprak ik de arts ook. Ik ben dankbaar dat de Levenseindekliniek bestaat. Daar werd ik als expat toch geaccepteerd. Verder was er niemand die mij kon helpen. In Thailand, Spanje en Engeland, waar ik wel medische contacten had, is euthanasie geen optie. In de Verenigde Staten ook niet. Nederland is hierin een goede uitzondering.”

Met zijn kinderen bereidt hij zich voor op het laatste stuk van zijn leven. “Ik heb met hen alles besproken wat er te bespreken valt. Het komt nu heel dichtbij. Ik kies voor mezelf het moment dat het genoeg is.”

Erik Prins is op 16 juni 2018 overleden.