Ik kies zelf voor het moment

Erik Prins en zijn vrouw Tutu

“Het is een bijzonder verhaal”, zegt Erik Prins in reactie op de vraag hoe hij met de Levenseindekliniek in contact is gekomen. Dertig jaar woonde hij in het buitenland. Eerst in de Verenigde Staten en de laatste vijftien jaar in Thailand. Toen zo’n drie jaar geleden bij hem een onbehandelbare vorm van botkanker werd geconstateerd, kwam hij via via bij de Levenseindekliniek terecht.

“Ik ben vanuit Thailand op zoek gegaan naar mogelijkheden voor euthanasie”, vertelt Erik Prins (74). “Alle pogingen om ergens in behandeling te worden genomen mislukten, omdat ik geen enkel medisch contact in Nederland meer had. Iemand wees mij op de Levenseindekliniek. Daar konden ze mij gelukkig helpen, waar ik heel erkentelijk voor ben.”

Zijn drie kinderen, die allen in Nederland wonen, zijn het helemaal eens met zijn euthanasieverzoek. Het traject loopt inmiddels op zijn eind. Erik Prins komt zijn bed niet meer uit en geeft aan dat het volgens hem eerder een kwestie van dagen dan van weken is, voordat hij samen met de arts van de Levenseindekliniek een datum voor de euthanasieverlening zal plannen. “Het heeft me een enorm veel rust gegeven dat ik een draagbare exit heb kunnen creëren. Ik ben eerst nog naar Spanje gegaan, waar ze in een privékliniek in Madrid een vriestechniek op de tumor wilden toepassen. Toen bleek dat de kanker naar mijn longen was uitgezaaid, gaf de arts aan dat die behandeling geen zin meer had. In overleg met mijn kinderen ben ik naar Nederland teruggekomen.”

“Ik heb euthanasie altijd als een fatsoenlijke exit gezien”, vervolgt hij. “Al hoopte ik natuurlijk dat ik het nooit nodig zou hebben.  De artsen wilden mijn bekken amputeren, waarbij in vijftig procent van de gevallen ook een been afgezet moet worden. En als dat niet zo is, kan het been in ieder geval niet meer gebruikt worden. Dat vond ik een onmenselijke oplossing en ik heb die behandeling geweigerd. Misschien als ik jong was geweest, maar niet nu ik in de zeventig ben.“

Het contact met de arts van de Levenseindekliniek verloopt heel prettig, geeft hij aan. “Ik heb me ook ingezet om de relatie in stand te houden”, legt hij uit. “Telkens als ik naar Nederland kwam, sprak ik de arts ook. Ik ben dankbaar dat de Levenseindekliniek bestaat. Daar werd ik als expat toch geaccepteerd. Verder was er niemand die mij kon helpen. In Thailand, Spanje en Engeland, waar ik wel medische contacten had, is euthanasie geen optie. In de Verenigde Staten ook niet. Nederland is hierin een goede uitzondering.”

Met zijn kinderen bereidt hij zich voor op het laatste stuk van zijn leven. “Ik heb met hen alles besproken wat er te bespreken valt. Het komt nu heel dichtbij. Ik kies voor mezelf het moment dat het genoeg is.”

Erik Prins is op 16 juni 2018 overleden.

Waardig en trots gaan

Jolande van Til is één van de Vrienden die zich heeft aangemeld voor de verwantenraad. Deze raad in oprichting is een initiatief om ook de stem van de patiënt binnen de stichting Vrienden van de Levenseindekliniek te laten horen. Jolande wil op deze manier graag het werk van de Levenseindekliniek steunen. “Zo kan ik mijn ouders een beetje eren”.

Jolandes vader en moeder zijn in 2017 aan het einde van hun leven. Haar vader (89) heeft last van longemfyseem en hartfalen. Haar moeder (86) heeft dementie. Vijf keer per dag krijgen zij bezoek van de thuiszorg. Vader is ontzettend helder en regelt zijn zaakjes vanuit zijn bed. Naar zijn overtuiging kan er maar één iemand voor zijn vrouw zorgen en dat is hij. Nu de situatie nauwelijks houdbaar meer is, willen zij zo niet verder leven. Zij zijn beiden lid van de NVVE, hebben een wilsverklaring en een niet-reanimeren verklaring. Aan de huisarts vragen zij om duo-euthanasie. Omdat de huisarts daar niet aan wil, richten zij zich tot de Levenseindekliniek. Jolande: “De gesprekken met de Levenseindekliniek verliepen goed. ‘Die mensen begrijpen ons’, zei mijn vader. De duo-euthanasie werd voor 10 april gepland. Toen zei mijn moeder: ‘Ik wil niet.’ En daarmee werd duo-euthanasie onmogelijk.”

Vader besluit zijn euthanasieverzoek wel door te zetten. Zijn vrouw kan zich daar niet in vinden. “Je laat me na 64 jaar huwelijk in de steek”, zegt ze. Het is een moeilijke tijd. Op 18 maart struikelt moeder buiten op straat. Drie dagen later overlijdt zij aan haar val. Vader heeft daags ervoor een gesprek heeft gehad met de SCEN-arts – de arts die zijn of haar collega van de Levenseindekliniek moet adviseren of hij naar zijn mening aan alle eisen van de Euthanasiewet heeft voldaan. De SCEN-arts heeft aangegeven zich te kunnen vinden in het euthanasieverzoek. Nu zijn vrouw zo plotseling is overleden, wil vader zo snel mogelijk euthanasie. Op 23 maart wordt zijn verzoek ingewilligd. Hij is maar 37 uur weduwnaar geweest.

Jolande: “Voor mij was het natuurlijk verdrietig mijn beide ouders in zo’n kort tijdsbestek te verliezen. Maar ik gunde mijn ouders dat zij waardig en trots konden gaan. De begeleiding van de Levenseindekliniek was echt geweldig. Bij de crematie van mijn ouders stond een collectebus voor de Levenseindekliniek, dat wilden mijn ouders graag. We hebben ruim € 300 opgehaald en dat aan de stichting Vrienden van de Levenseindekliniek geschonken.”

Vervolging van arts door OM ‘dubbelop’

Het Openbaar Ministerie (OM) heeft vandaag laten weten dat zij een verpleeghuisarts die twee jaar geleden euthanasie bij een 74-jarige demente en wilsonbekwame vrouw uitvoerde strafrechtelijk gaat vervolgen. In juli van dit jaar werd de arts voor dezelfde casus door het Regionaal Tuchtcollege voor de Gezondheidszorg berispt. De Levenseindekliniek noemt de maatregelen ‘dubbelop’. Volgens bestuurder Steven Pleiter lijkt het erop dat het strafrecht het tuchtrecht overneemt.

Het nieuws dat het OM gaat vervolgen komt voor de Levenseindekliniek niet als een verrassing. “Dat zagen we na de uitspraak van het tuchtcollege wel aankomen”, stelt Steven Pleiter. “Voor de arts is dit heel zwaar, dat ondervinden wij aan den lijve, omdat ook naar één van onze eigen artsen door het OM onderzoek is ingesteld.”
De Levenseindekliniek wil gesprekken aangaan met de toetsingscommissies, de inspectie, het OM en de KNMG om te zien of handhaving van de euthanasiewet anders kan.

Het is voor het eerst sinds de Euthanasiewet in 2002 van kracht werd, dat het OM een arts strafrechtelijk vervolgt. Het OM wil dat een rechter beoordeelt of de arts mocht vertrouwen op de wilsverklaring en verwijt de arts dat zij ervan uitging dat de patiënte nog steeds dood wilde zonder dat voorafgaand aan de euthanasie nog bij de patiënte te hebben geïnformeerd.

Levenseindekliniek blij met nieuwe richtlijn psychiatrie  

De Nederlandse Vereniging voor Psychiatrie heeft vandaag de nieuwe richtlijn Levensbeëindiging op verzoek bij patiënten met een psychische stoornis gepubliceerd. De Levenseindekliniek is blij dat er nu een geactualiseerde versie is, die psychiaters en andere artsen een handvat biedt hoe om te gaan met psychiatrisch patiënten met een euthanasiewens.

In het document worden psychiaters onder meer gestimuleerd een euthanasieverzoek van hun patiënt zelf op te pakken. “Wij juichen die werkwijze van harte toe”, stelt Marc Mulders, arts en manager primair proces bij de Levenseindekliniek.  “Het is voor de patiënt het prettigst als hij dit intieme verzoek kan neerleggen bij iemand die hij al kent.”
Ook is het een goede zaak dat in de richtlijn veel explicieter aandacht is voor de rol en betrokkenheid van naasten.

Beoordeling verschoven

De beoordeling van het euthanasieverzoek door een onafhankelijk psychiater is in de procedureschets verschoven naar een eerder moment in het traject. “Dat is gunstig”, reageert Mulders, “omdat de patiënt dan eerder weet of zijn verzoek kans maakt om te worden ingewilligd.”
Bij de Levenseindekliniek was dit al staande praktijk.

Gespecialiseerde psychiater

Nieuw is dat deze onafhankelijk psychiater gespecialiseerd moet zijn in de stoornis van de patiënt. Mulders: “Dit is inhoudelijk een goede nuance, waaraan zoveel mogelijk tegemoet gekomen moet worden. Praktisch kan dit punt op problemen stuiten: de spoeling van psychiaters die bereid zijn een onafhankelijk consult te doen bij euthanasie is dun. Als daarbij ook nog geselecteerd moet worden op specialisme, kan het zijn dat de arts ver buiten de regio moet zoeken naar een psychiater die een oordeel wil geven. Dat kan belastend zijn voor de patiënt. Gelukkig zijn psychiaters generalisten en deskundig op de meest voorkomende stoornissen. Bij specifieke stoornissen, zoals autisme of eetstoornissen, kan het echter lastig voor ons worden de juiste persoon te vinden voor het onafhankelijk advies.”

Doorverwijzen

Doordat veel psychiaters hun patiënten doorverwijzen naar de Levenseindekliniek voert deze instelling momenteel zo’n driekwart van alle euthanasieverleningen aan psychiatrisch patiënten in Nederland uit. In de eerste zes maanden van dit jaar betrof 29% van de aanmeldingen bij de Levenseindekliniek mensen met een psychiatrische stoornis. Door de complexiteit van deze verzoeken kan de Levenseindekliniek slechts zo’n 9% inwilligen.

Helderheid over de wilsverklaring

229 hulpvragers hebben sinds het bestaan van de Levenseindekliniek via onze organisatie euthanasie gekregen op grond van dementie. Slechts incidenteel was een wilsverklaring noodzakelijk om duidelijkheid te verschaffen of het een vrijwillig en weloverwogen verzoek betreft. En maar een enkele keer betrof het een demente patiënt die wilsonbekwaam geworden was. Vanuit de Levenseindekliniek dringen wij erop aan dat mensen met dementie die voor euthanasie in aanmerking willen komen zo vroeg mogelijk over hun wensen met hun behandelend arts in gesprek gaan, zodat zij samen het moment kunnen vinden om euthanasie uit te voeren.

Sinds de start van de Levenseindekliniek in 2012 tot en met de eerste zes maanden van 2018 hebben 731 mensen euthanasie aangevraagd omdat zij leden aan dementie. Deze hulpvragers willen niet in de situatie komen dat zij hun naasten niet meer kennen, in een gesloten afdeling moeten verblijven, hun decorum verliezen en voor algemene dagelijkse levensbehoeften geholpen moeten worden. Op het moment dat het zover is, willen zij in aanmerking komen voor euthanasie. De wilsverklaring, een document waarin iemand zijn wensen rondom een zelfgekozen levenseinde aangeeft, speelt hierbij een belangrijke rol. De laatste tijd is er veel discussie ontstaan over het nut van dit document, mede door een uitspraak van het Tuchtcollege in Den Haag in een zaak waarin de wilsverklaring onduidelijk was en tegenstrijdigheden bevatte.

Inzicht in denkwijze

Onze ervaring is dat bij de meeste euthanasieverzoeken de hulpvrager prima in staat is zijn wil te verwoorden. De teams van de Levenseindekliniek gaan daarvoor uitgebreid met de patiënt in gesprek. Toch is de wilsverklaring een nuttig document. En niet alleen bij een euthanasieverzoek op basis van euthanasie. Een wilsverklaring geeft inzicht in hoe de patiënt bij het opschrijven van de wilsverklaring dacht over euthanasie en het lijden dat voor hem (of haar) ondraaglijk is. Het helpt dus om inzicht te geven in de denkwijze van de patiënt. Ook de Regionale Toetsingscommissies Euthanasie hechten waarde aan een wilsverklaring in het dossier dat zij ter beoordeling ontvangen. Het document moet echter wel duidelijk zijn en mag geen tegenstrijdigheden bevatten. Ook is het belangrijk om de verklaring regelmatig met de huisarts te bespreken en up-to-date te houden.

Geen vrijbrief

De wilsverklaring is geen vrijbrief voor euthanasie. Wij horen vaak: “Ik heb een duidelijke wilsverklaring waar niets op aan te merken is. Ik wil euthanasie als ik in de eerder beschreven situatie kom, net na het verliezen van mijn wilsbekwaamheid”. Zo werkt het echter niet. Het is geen testament dat uitgevoerd moet worden, het blijft een verzoek aan een arts, die zelf bepaalt of hij dat verzoek kan honoreren. Daar komt bij dat een goede wilsverklaring alleen niet genoeg is. Ook de andere wettelijke eisen, zoals uitzichtloos en ondraaglijk lijden, blijven van kracht.

Gedragsveranderingen

Dementie veroorzaakt gedragsveranderingen. Wij zien vaak dat een demente persoon met het verliezen van de wilsbekwaamheid ook de doodswens kwijtraakt. Als hij gevraagd wordt naar zijn euthanasiewens is het antwoord met regelmaat: “Dood, hoezo dood, ik wil helemaal niet dood”. In zo’n situatie is er geen enkele arts in Nederland die zegt: “Kijk eens: hier is het opgeschreven, nu niet zeuren, ik ga het uitvoeren”. Ook niet bij de Levenseindekliniek.

De praktijk leert dat arts en patiënt samen moeten zoeken naar het juiste moment voor de euthanasie, een moment dat zo dicht mogelijk bij de situatie ligt waarin de patiënt niet terecht wil komen en waarin hij nog wel wilsbekwaam is met betrekking tot het euthanasieverzoek. Voor velen voelt dit ‘net te vroeg’ aan, maar het is de realiteit dat als de patiënt eenmaal wilsonbekwaam is het zo goed als onmogelijk is om nog euthanasie te krijgen. Ook met een wilsverklaring. Zonder wilsverklaring is het zelfs uitgesloten.