Onderzoek naar afgewezen euthanasieverzoeken

Op korte termijn start een onafhankelijk wetenschappelijk onderzoek naar de mensen van wie het euthanasieverzoek door de Levenseindekliniek is afgewezen. Doel is om in kaart te brengen hoe het deze mensen vergaat en of er verbeteringen in de zorgverlening nodig zijn. Het onderzoek gaat twee jaar duren en wordt onder leiding van prof. dr. S. van de Vathorst uitgevoerd door Pallas Health Research.

Het onderzoek gaat om mensen die op grond van de zorgvuldigheidscriteria niet voor euthanasie in aanmerking komen. Deze groep wordt gedurende een jaar gevolgd. Een van de vragen is of de euthanasiewens nog bestaat en hoe de patiënt daarmee omgaat. Op grond van dit onderzoek verwacht de Levenseindekliniek inzicht te krijgen in de vraag of er andere (na)zorg nodig is voor deze groep patiënten.

Het onderzoek wordt bekostigd door deNederlandse Vereniging voor een Vrijwillig Levenseinde (NVVE), de Stichting Gezondheidszorg Spaarneland en de Stichting Vrienden van de Levenseindekliniek.

Is het voortbestaan van de Levenseindekliniek in gevaar?

Sinds het Jaarverslag 2015 van de Stichting Levenseindekliniek is gepubliceerd (klik hier voor het jaarverslag), krijgen wij vragen over onze financiële positie. Wij benadrukken dat het voortbestaan van de Levenseindekliniek op de korte termijn niet in gevaar is. De Vrienden van de Levenseindekliniek (particulieren en NVVE) zijn in staat om de tekorten aan te vullen.

In de Jaarrekening 2015 presenteert de Levenseindekliniek een tekort van € 389.018,-. Het is begrijpelijk dat dit vragen oproept. De Levenseindekliniek maakt jaarlijks afspraken met de Nederlandse zorgverzekeraars over de vergoeding van de door haar geboden zorg. Deze tarieven blijken de werkelijke kosten van de Levenseindekliniek niet te dekken. Dit probleem is al enige jaren onderwerp van gesprek met de zorgverzekeraars omdat de Levenseindekliniek van mening is dat deze zorg, die onder de basis zorgverzekering valt, volledig uit de vergoedingen gedekt zou moeten kunnen worden.

Bij de onderhandelingen over de tarieven is het tot nu toe nog niet gelukt om dit gat te dichten. Er zijn in 2016 echter gesprekken gaande die hoop bieden op een structurele oplossing. We zijn daarover positief.

Zoals ook in het jaarverslag vermeld werd, is oplossing van dit probleem topprioriteit voor bestuur en directie van de Levenseindekliniek. Die oplossing moet dit jaar wel gevonden worden, om het bestaan van de Levenseindekliniek op de lange termijn niet alsnog in gevaar te brengen.

De bijdragen die de Levenseindekliniek ontvangt van haar Vrienden willen wij eigenlijk gebruiken om activiteiten te bekostigen waarvoor geen vergoeding door de zorgverzekeraars gegeven wordt. Dan kunt u denken aan de ontwikkeling van lesmateriaal of het begeleiden van artsen die nog onervaren zijn met een euthanasieverzoek. Ook wetenschappelijk onderzoek  en het verstrekken van informatie worden daaruit betaald. Daarom is het zo belangrijk om de primaire kosten volledig vergoed te krijgen, zodat deze activiteiten gewoon doorgang kunnen vinden.

Wilt u meehelpen om de Levenseindekliniek in stand te houden, dan kunt u Vriend worden. Klik hier voor meer informatie.

Documentaire ‘Levenseindekliniek’ is monument voor euthanasiepraktijk

Website

Anderhalf jaar lang volgden documentairemakers Marcel Ouddeken en Hans Kema de medewerkers van de Levenseindekliniek. Ze legden hen vast tijdens de hulp aan mensen die letterlijk aan het eind van hun Latijn zijn. In hun 55 minuten durende documentaire richten ze de camera op een psychiatrische patiënt, een vrouw met dementie en een 100-jarige vrouw, die de Levenseindekliniek om euthanasie verzoeken. Het resultaat is een indrukwekkende documentaire met ontroerende beelden van mensen in de kwetsbaarste uren van hun leven.

Overtuigend wordt aangetoond dat ook deze groepen patiënten terecht een beroep mogen doen op de Nederlandse euthanasiewetgeving. Van elke patiënt wordt duidelijk welk ondraaglijk lijden aan het verzoek om euthanasie ten grondslag ligt. Tegelijkertiid toont de documentaire de zorgvuldigheid waarmee de artsen en verpleegkundigen van de Levenseindekliniek dat verzoek beoordelen.

‘Levenseindekliniek’ is een aangrijpende film. Ze schetst een goed beeld van de inspanningen om binnen de grenzen van de wet mensen te helpen die met hun verzoek bij hun eigen arts geen gehoor vinden. De documentaire is daarmee een monument voor de Nederlandse euthanasiepraktijk geworden. De Levenseindekliniek is er, mede vanuit haar streven naar maximale openheid over haar werk, trots op aan deze film te hebben meegewerkt.

‘Levenseindekliniek’ wordt op maandag 15 februari om 20.25 uur uitgezonden op NPO2. De documentaire wordt direct gevolgd door een discussie.

Zelden euthanasie bij gevorderde dementie in Levenseindekliniek

Het uitvoeren van euthanasie bij mensen met gevorderde dementie is problematisch en komt in de praktijk zelden voor. Dat blijkt uit een onderzoek van onder meer Arie Nieuwenhuijzen Kruseman, emeritus hoogleraar interne geneeskunde aan de Universiteit Maastricht, arts van de Levenseindekliniek Constance de Vries-Ekkers en hoogleraar medische ethiek Guy Widdershoven.

Ze bestudeerden de dossiers van 26 wilsonbekwame dementiepatiënten met een schriftelijke wilsverklaring die tussen maart 2012 en mei 2015 waren aangemeld bij de Levenseindekliniek. Bij al deze patiënten was het verzoek tot hulp bij levensbeëindiging ingediend door een gemachtigde.
Uit de onderzochte gespreksverslagen bleek dat geen van de 26 euthanasieverzoeken werden gehonoreerd, ondanks een schriftelijke wilsverklaring. De Levenseindekliniek constateerde dat met alle 26 dementiepatiënten verbale of non-verbale communicatie mogelijk was, maar 25 dementerenden konden of wilden de eerder op schrift gestelde euthanasiewens niet bevestigen. Een patiënt deed dat wel, maar achtte euthanasie (nog) niet aan de orde.

Bij één van de 26 patiënten was sprake van ondraaglijk lijden. Deze persoon at en dronk niet meer, had hallucinaties en gilde bij de verzorging. De patiënt overleed op natuurlijk wijze voor aan het verzoek tegemoet gekomen kon worden. Van de overige patiënten vond de Levenseindekliniek niet dat ze ondraaglijk leden, ongeacht of zij deze situatie eerder ondraaglijk hadden genoemd.
In totaal meldden zich in de onderzochte periode 197 patiënten met dementie bij de Levenseindekliniek. 35 van hen waren wilsonbekwaam, 9 hadden geen schriftelijke wilsverklaring. De onderzoekers stellen op basis van de 26 onderzochte casussen dat het voor de arts moeilijk is te bepalen wanneer de uitzichtloze en ondraaglijke toestand is bereikt, als de patiënt dat zelf niet meer kan toelichten. Ook wordt het inwilligen van een euthanasieverzoek lastig als de patiënt zich de inhoud van de wilsverklaring niet meer herinnert, de eerdere euthanasiewens ontkent of zegt dat hij het leven nog fijn vindt.

Van een arts mag je niet verwachten, zo stellen de onderzoekers, dat hij een euthanasieverzoek honoreert als hij niet overtuigd is van het ondraaglijk lijden van de patiënt of als de patiënt euthanasie afwijst, ongeacht zijn eerder opgestelde schriftelijke wilsverklaring. De gangbare praktijk is dat euthanasie bij dementie uitvoerbaar is in de beginfase van de ziekte, als de patiënt het verzoek zelf nog kan formuleren en toelichten.

Klik hier om het artikel te openen.

Beter te vroeg dan te laat

In gesprek met een bezoeker van een congres over euthanasie werd me tamelijk dwingend de vraag gesteld of de Levenseindekliniek zou helpen, mocht hij te dement worden om nog zelf om euthanasie te kunnen vragen. Hij had een wilsverklaring waarin stond dat hij, als het zover mocht komen, euthanasie wilde. Wat hem betreft was daarmee aan alle voorwaarden voldaan en hoefde de Levenseindekliniek alleen nog maar te handelen.

Maar zo simpel is het niet. Euthanasie is ook voor de artsen van de Levenseindekliniek een ingrijpende handeling, die alleen kan worden vervuld als de overtuiging er is dat de patiënt wil sterven. De arts wil die wens bevestigd zien, in woord of gebaar. De wilsverklaring kan volgens de wet bij wilsonbekwaamheid in de plaats treden van die wens in woord of gebaar, mits ook aan de overige eisen van de wet is voldaan. Bij die overige eisen hoort ook ondraaglijk en uitzichtloos lijden. En juist dat lijden is bij dementerenden heel moeilijk vast te stellen.

Er wordt nogal wat van een arts verlangd als deze alleen op basis van de wilsverklaring moet handelen. Iemand laten sterven in wie geen tekenen meer te ontdekken zijn van de euthanasiewens is voor de meeste artsen een onmogelijke opgave. Ook bij de Levenseindekliniek.

In alle gevallen probeert de Levenseindekliniek hulp te bieden aan hen die het vragen. Elke arts bepaalt individueel waar daarbij de grenzen liggen. In de praktijk betekent dat tot nu toe voornamelijk dat onze artsen euthanasie geven vóórdat de patiënt te dementerend is om te bevestigen dat hij of zij dood wil. Maar héél incidenteel wordt ook euthanasie gegeven na dat moment, als de wilsverklaring daarover duidelijk genoeg is en het ondraaglijk lijden zichtbaar. Maar zoals gezegd, het is een zeldzaamheid.

De kern van de euthanasiewet is dat elke arts zelf bepaalt of het ondraaglijk en uitzichtloos lijden zo invoelbaar is dat euthanasie een optie wordt. Bij elke euthanasie verwachten we een kritische houding van de arts en zelfonderzoek over waar deze wel en niet verantwoordelijkheid voor wil dragen. Iedere keer weer is er sprake van een medisch-ethische afweging. Bij de Levenseindekliniek is dat niet anders.

Ik kon de vragensteller op het congres daarom niet gerust stellen. Ik kon hem alleen aanraden het er niet op aan te laten komen en bij de eerste tekenen van dementie de stappen te zetten die moeten voorkomen wat hij niet wil: te dement zijn om nog om euthanasie te kunnen vragen. Misschien is dat te vroeg, maar als dementie echt een onoverkomelijk schrikbeeld is, is dat in ieder geval beter dan te laat.

Steven Pleiter | directeur van de Levenseindekliniek.