Volgen van euthanasierichtlijn essentieel

EenVandaag besteedde in de uitzending van donderdag 20 december aandacht aan de methode om euthanasie te verlenen. ‘Onnodig pijnlijk en foutgevoelig’, geeft internist Jan van der Meulen in het programma aan. Hij pleit voor een wijziging van de methode en van de KNMG/KNMP-richtlijn ‘Uitvoering euthanasie en hulp bij zelfdoding’. De Levenseindekliniek staat achter de methode en de richtlijn. “Het is essentieel dat meerdere middelen gebruikt worden”, zegt manager primair proces en arts Marc Mulders. “Daarbij is het onjuist dat deze methode ‘onnodig pijnlijk’ is. Pijn komt in de praktijk zelden voor.”

Goede dood

Euthanasie staat voor goede dood. En de Levenseindekliniek weet uit ervaring dat de manier waarop in Nederland euthanasie wordt verleend ook zorgt voor een vredig inslapen. Mulders: “De medici die in de uitzending aan het woord komen, willen dat de injectie met rocuronium wordt weggelaten, omdat dit extra pijn zou kunnen veroorzaken. Dit is feitelijk onjuist. Het toedienen van de voor euthanasie noodzakelijk injectie thiopental, een sterk slaapmiddel, kan in uitzonderlijke gevallen een wat prikkelend gevoel geven. Dit is echter zeldzaam. Weglaten van rocuronium, het middel waarmee vervolgens alle spieren verlamd raken, heeft daar geen invloed op.”
Het injecteren van thiopental heeft in veel gevallen de dood tot gevolg. De artsen van de Levenseindekliniek geven daarna echter altijd ook nog de injectie met rocuronium. “Je wilt niet hebben dat je een patiënt dood verklaart en dat hij na twintig minuten weer bijkomt”, aldus Mulders.

Verwisseling

Dat de volgorde van het geven van de injecties nooit verkeerd mag worden gedaan, is overduidelijk. “Je moet in de procedure de spuiten nummeren én controleren of op de spuit staat welk middel het bevat. De kleur van het ene middel is geel en de andere transparant, dus je ziet duidelijk verschil.”
Bij de Levenseindekliniek kijkt een verpleegkundige met de arts mee of alles goed gaat. “Juist omdat je als arts weet wat voor impact zo’n verwisseling heeft, vind ik het onvoorstelbaar dat dit zou kunnen gebeuren.”

Vervolging van arts door OM ‘dubbelop’

Het Openbaar Ministerie (OM) heeft vandaag laten weten dat zij een verpleeghuisarts die twee jaar geleden euthanasie bij een 74-jarige demente en wilsonbekwame vrouw uitvoerde strafrechtelijk gaat vervolgen. In juli van dit jaar werd de arts voor dezelfde casus door het Regionaal Tuchtcollege voor de Gezondheidszorg berispt. De Levenseindekliniek noemt de maatregelen ‘dubbelop’. Volgens bestuurder Steven Pleiter lijkt het erop dat het strafrecht het tuchtrecht overneemt.

Het nieuws dat het OM gaat vervolgen komt voor de Levenseindekliniek niet als een verrassing. “Dat zagen we na de uitspraak van het tuchtcollege wel aankomen”, stelt Steven Pleiter. “Voor de arts is dit heel zwaar, dat ondervinden wij aan den lijve, omdat ook naar één van onze eigen artsen door het OM onderzoek is ingesteld.”
De Levenseindekliniek wil gesprekken aangaan met de toetsingscommissies, de inspectie, het OM en de KNMG om te zien of handhaving van de euthanasiewet anders kan.

Het is voor het eerst sinds de Euthanasiewet in 2002 van kracht werd, dat het OM een arts strafrechtelijk vervolgt. Het OM wil dat een rechter beoordeelt of de arts mocht vertrouwen op de wilsverklaring en verwijt de arts dat zij ervan uitging dat de patiënte nog steeds dood wilde zonder dat voorafgaand aan de euthanasie nog bij de patiënte te hebben geïnformeerd.

Levenseindekliniek blij met nieuwe richtlijn psychiatrie  

De Nederlandse Vereniging voor Psychiatrie heeft vandaag de nieuwe richtlijn Levensbeëindiging op verzoek bij patiënten met een psychische stoornis gepubliceerd. De Levenseindekliniek is blij dat er nu een geactualiseerde versie is, die psychiaters en andere artsen een handvat biedt hoe om te gaan met psychiatrisch patiënten met een euthanasiewens.

In het document worden psychiaters onder meer gestimuleerd een euthanasieverzoek van hun patiënt zelf op te pakken. “Wij juichen die werkwijze van harte toe”, stelt Marc Mulders, arts en manager primair proces bij de Levenseindekliniek.  “Het is voor de patiënt het prettigst als hij dit intieme verzoek kan neerleggen bij iemand die hij al kent.”
Ook is het een goede zaak dat in de richtlijn veel explicieter aandacht is voor de rol en betrokkenheid van naasten.

Beoordeling verschoven

De beoordeling van het euthanasieverzoek door een onafhankelijk psychiater is in de procedureschets verschoven naar een eerder moment in het traject. “Dat is gunstig”, reageert Mulders, “omdat de patiënt dan eerder weet of zijn verzoek kans maakt om te worden ingewilligd.”
Bij de Levenseindekliniek was dit al staande praktijk.

Gespecialiseerde psychiater

Nieuw is dat deze onafhankelijk psychiater gespecialiseerd moet zijn in de stoornis van de patiënt. Mulders: “Dit is inhoudelijk een goede nuance, waaraan zoveel mogelijk tegemoet gekomen moet worden. Praktisch kan dit punt op problemen stuiten: de spoeling van psychiaters die bereid zijn een onafhankelijk consult te doen bij euthanasie is dun. Als daarbij ook nog geselecteerd moet worden op specialisme, kan het zijn dat de arts ver buiten de regio moet zoeken naar een psychiater die een oordeel wil geven. Dat kan belastend zijn voor de patiënt. Gelukkig zijn psychiaters generalisten en deskundig op de meest voorkomende stoornissen. Bij specifieke stoornissen, zoals autisme of eetstoornissen, kan het echter lastig voor ons worden de juiste persoon te vinden voor het onafhankelijk advies.”

Doorverwijzen

Doordat veel psychiaters hun patiënten doorverwijzen naar de Levenseindekliniek voert deze instelling momenteel zo’n driekwart van alle euthanasieverleningen aan psychiatrisch patiënten in Nederland uit. In de eerste zes maanden van dit jaar betrof 29% van de aanmeldingen bij de Levenseindekliniek mensen met een psychiatrische stoornis. Door de complexiteit van deze verzoeken kan de Levenseindekliniek slechts zo’n 9% inwilligen.

Helderheid over de wilsverklaring

229 hulpvragers hebben sinds het bestaan van de Levenseindekliniek via onze organisatie euthanasie gekregen op grond van dementie. Slechts incidenteel was een wilsverklaring noodzakelijk om duidelijkheid te verschaffen of het een vrijwillig en weloverwogen verzoek betreft. En maar een enkele keer betrof het een demente patiënt die wilsonbekwaam geworden was. Vanuit de Levenseindekliniek dringen wij erop aan dat mensen met dementie die voor euthanasie in aanmerking willen komen zo vroeg mogelijk over hun wensen met hun behandelend arts in gesprek gaan, zodat zij samen het moment kunnen vinden om euthanasie uit te voeren.

Sinds de start van de Levenseindekliniek in 2012 tot en met de eerste zes maanden van 2018 hebben 731 mensen euthanasie aangevraagd omdat zij leden aan dementie. Deze hulpvragers willen niet in de situatie komen dat zij hun naasten niet meer kennen, in een gesloten afdeling moeten verblijven, hun decorum verliezen en voor algemene dagelijkse levensbehoeften geholpen moeten worden. Op het moment dat het zover is, willen zij in aanmerking komen voor euthanasie. De wilsverklaring, een document waarin iemand zijn wensen rondom een zelfgekozen levenseinde aangeeft, speelt hierbij een belangrijke rol. De laatste tijd is er veel discussie ontstaan over het nut van dit document, mede door een uitspraak van het Tuchtcollege in Den Haag in een zaak waarin de wilsverklaring onduidelijk was en tegenstrijdigheden bevatte.

Inzicht in denkwijze

Onze ervaring is dat bij de meeste euthanasieverzoeken de hulpvrager prima in staat is zijn wil te verwoorden. De teams van de Levenseindekliniek gaan daarvoor uitgebreid met de patiënt in gesprek. Toch is de wilsverklaring een nuttig document. En niet alleen bij een euthanasieverzoek op basis van euthanasie. Een wilsverklaring geeft inzicht in hoe de patiënt bij het opschrijven van de wilsverklaring dacht over euthanasie en het lijden dat voor hem (of haar) ondraaglijk is. Het helpt dus om inzicht te geven in de denkwijze van de patiënt. Ook de Regionale Toetsingscommissies Euthanasie hechten waarde aan een wilsverklaring in het dossier dat zij ter beoordeling ontvangen. Het document moet echter wel duidelijk zijn en mag geen tegenstrijdigheden bevatten. Ook is het belangrijk om de verklaring regelmatig met de huisarts te bespreken en up-to-date te houden.

Geen vrijbrief

De wilsverklaring is geen vrijbrief voor euthanasie. Wij horen vaak: “Ik heb een duidelijke wilsverklaring waar niets op aan te merken is. Ik wil euthanasie als ik in de eerder beschreven situatie kom, net na het verliezen van mijn wilsbekwaamheid”. Zo werkt het echter niet. Het is geen testament dat uitgevoerd moet worden, het blijft een verzoek aan een arts, die zelf bepaalt of hij dat verzoek kan honoreren. Daar komt bij dat een goede wilsverklaring alleen niet genoeg is. Ook de andere wettelijke eisen, zoals uitzichtloos en ondraaglijk lijden, blijven van kracht.

Gedragsveranderingen

Dementie veroorzaakt gedragsveranderingen. Wij zien vaak dat een demente persoon met het verliezen van de wilsbekwaamheid ook de doodswens kwijtraakt. Als hij gevraagd wordt naar zijn euthanasiewens is het antwoord met regelmaat: “Dood, hoezo dood, ik wil helemaal niet dood”. In zo’n situatie is er geen enkele arts in Nederland die zegt: “Kijk eens: hier is het opgeschreven, nu niet zeuren, ik ga het uitvoeren”. Ook niet bij de Levenseindekliniek.

De praktijk leert dat arts en patiënt samen moeten zoeken naar het juiste moment voor de euthanasie, een moment dat zo dicht mogelijk bij de situatie ligt waarin de patiënt niet terecht wil komen en waarin hij nog wel wilsbekwaam is met betrekking tot het euthanasieverzoek. Voor velen voelt dit ‘net te vroeg’ aan, maar het is de realiteit dat als de patiënt eenmaal wilsonbekwaam is het zo goed als onmogelijk is om nog euthanasie te krijgen. Ook met een wilsverklaring. Zonder wilsverklaring is het zelfs uitgesloten.

Leven en sterven met dementie

Constance de Vries, arts van de Levenseindekliniek, maakte samen met kunstenaar Herman van Hoogdalem het boek Mag ik gaan, met verhalen over mensen met dementie en een euthanasiewens. Aan de hand van gesprekken en schilderingen hebben zij zeven indringende portretten neergezet, waarin de dilemma’s duidelijk worden waar patiënten mee worstelen: ‘Wanneer is het moment dat ik niet meer verder wil, hoe zorg ik dat ik niet te laat ben, mag ik dit mijn partner wel aandoen?’

Ook hun naasten vertellen over de impact die de ziekte van hun geliefde op hun leven heeft of heeft gehad.

Dementie is een aandoening waarbij sprake is van een geleidelijke achteruitgang. Het verlenen van euthanasie bij mensen met dementie is complex. Patiënten willen niet te vroeg sterven, maar als zij eenmaal wilsonbekwaam zijn, wordt het voor een arts bijzonder moeilijk om te voldoen aan de wettelijke zorgvuldigheidseisen om euthanasie te mogen verlenen. Vanuit de Levenseindekliniek dringen wij erop aan dat mensen met dementie die voor euthanasie in aanmerking willen komen zo vroeg mogelijk over hun wensen met hun behandelend arts in gesprek gaan, zodat zij samen het moment kunnen vinden om euthanasie uit te voeren.

Het boek Mag ik gaan is uitgegeven door WBooks en is een vervolg op het eerder verschenen boek Gezichten van dementie.