Helderheid over de wilsverklaring

229 hulpvragers hebben sinds het bestaan van de Levenseindekliniek via onze organisatie euthanasie gekregen op grond van dementie. Slechts incidenteel was een wilsverklaring noodzakelijk om duidelijkheid te verschaffen of het een vrijwillig en weloverwogen verzoek betreft. En maar een enkele keer betrof het een demente patiënt die wilsonbekwaam geworden was. Vanuit de Levenseindekliniek dringen wij erop aan dat mensen met dementie die voor euthanasie in aanmerking willen komen zo vroeg mogelijk over hun wensen met hun behandelend arts in gesprek gaan, zodat zij samen het moment kunnen vinden om euthanasie uit te voeren.

Sinds de start van de Levenseindekliniek in 2012 tot en met de eerste zes maanden van 2018 hebben 731 mensen euthanasie aangevraagd omdat zij leden aan dementie. Deze hulpvragers willen niet in de situatie komen dat zij hun naasten niet meer kennen, in een gesloten afdeling moeten verblijven, hun decorum verliezen en voor algemene dagelijkse levensbehoeften geholpen moeten worden. Op het moment dat het zover is, willen zij in aanmerking komen voor euthanasie. De wilsverklaring, een document waarin iemand zijn wensen rondom een zelfgekozen levenseinde aangeeft, speelt hierbij een belangrijke rol. De laatste tijd is er veel discussie ontstaan over het nut van dit document, mede door een uitspraak van het Tuchtcollege in Den Haag in een zaak waarin de wilsverklaring onduidelijk was en tegenstrijdigheden bevatte.

Inzicht in denkwijze

Onze ervaring is dat bij de meeste euthanasieverzoeken de hulpvrager prima in staat is zijn wil te verwoorden. De teams van de Levenseindekliniek gaan daarvoor uitgebreid met de patiënt in gesprek. Toch is de wilsverklaring een nuttig document. En niet alleen bij een euthanasieverzoek op basis van euthanasie. Een wilsverklaring geeft inzicht in hoe de patiënt bij het opschrijven van de wilsverklaring dacht over euthanasie en het lijden dat voor hem (of haar) ondraaglijk is. Het helpt dus om inzicht te geven in de denkwijze van de patiënt. Ook de Regionale Toetsingscommissies Euthanasie hechten waarde aan een wilsverklaring in het dossier dat zij ter beoordeling ontvangen. Het document moet echter wel duidelijk zijn en mag geen tegenstrijdigheden bevatten. Ook is het belangrijk om de verklaring regelmatig met de huisarts te bespreken en up-to-date te houden.

Geen vrijbrief

De wilsverklaring is geen vrijbrief voor euthanasie. Wij horen vaak: “Ik heb een duidelijke wilsverklaring waar niets op aan te merken is. Ik wil euthanasie als ik in de eerder beschreven situatie kom, net na het verliezen van mijn wilsbekwaamheid”. Zo werkt het echter niet. Het is geen testament dat uitgevoerd moet worden, het blijft een verzoek aan een arts, die zelf bepaalt of hij dat verzoek kan honoreren. Daar komt bij dat een goede wilsverklaring alleen niet genoeg is. Ook de andere wettelijke eisen, zoals uitzichtloos en ondraaglijk lijden, blijven van kracht.

Gedragsveranderingen

Dementie veroorzaakt gedragsveranderingen. Wij zien vaak dat een demente persoon met het verliezen van de wilsbekwaamheid ook de doodswens kwijtraakt. Als hij gevraagd wordt naar zijn euthanasiewens is het antwoord met regelmaat: “Dood, hoezo dood, ik wil helemaal niet dood”. In zo’n situatie is er geen enkele arts in Nederland die zegt: “Kijk eens: hier is het opgeschreven, nu niet zeuren, ik ga het uitvoeren”. Ook niet bij de Levenseindekliniek.

De praktijk leert dat arts en patiënt samen moeten zoeken naar het juiste moment voor de euthanasie, een moment dat zo dicht mogelijk bij de situatie ligt waarin de patiënt niet terecht wil komen en waarin hij nog wel wilsbekwaam is met betrekking tot het euthanasieverzoek. Voor velen voelt dit ‘net te vroeg’ aan, maar het is de realiteit dat als de patiënt eenmaal wilsonbekwaam is het zo goed als onmogelijk is om nog euthanasie te krijgen. Ook met een wilsverklaring. Zonder wilsverklaring is het zelfs uitgesloten.

Leven en sterven met dementie

Constance de Vries, arts van de Levenseindekliniek, maakte samen met kunstenaar Herman van Hoogdalem het boek Mag ik gaan, met verhalen over mensen met dementie en een euthanasiewens. Aan de hand van gesprekken en schilderingen hebben zij zeven indringende portretten neergezet, waarin de dilemma’s duidelijk worden waar patiënten mee worstelen: ‘Wanneer is het moment dat ik niet meer verder wil, hoe zorg ik dat ik niet te laat ben, mag ik dit mijn partner wel aandoen?’

Ook hun naasten vertellen over de impact die de ziekte van hun geliefde op hun leven heeft of heeft gehad.

Dementie is een aandoening waarbij sprake is van een geleidelijke achteruitgang. Het verlenen van euthanasie bij mensen met dementie is complex. Patiënten willen niet te vroeg sterven, maar als zij eenmaal wilsonbekwaam zijn, wordt het voor een arts bijzonder moeilijk om te voldoen aan de wettelijke zorgvuldigheidseisen om euthanasie te mogen verlenen. Vanuit de Levenseindekliniek dringen wij erop aan dat mensen met dementie die voor euthanasie in aanmerking willen komen zo vroeg mogelijk over hun wensen met hun behandelend arts in gesprek gaan, zodat zij samen het moment kunnen vinden om euthanasie uit te voeren.

Het boek Mag ik gaan is uitgegeven door WBooks en is een vervolg op het eerder verschenen boek Gezichten van dementie.

Levenseindekliniek ziet belangrijke les in oordelen RTE

De Regionale Toetsingscommissie Euthanasie (RTE) heeft recentelijk een drietal oordelen in relatie tot artsen van de Levenseindekliniek gepubliceerd. Daarbij is in twee casus geoordeeld dat deze niet aan alle zorgvuldigheidscriteria van de Euthanasiewet voldoen; de derde casus voldoet daar wel aan. In alle drie de zaken betreft het een hulpvrager met een psychiatrische achtergrond. “Wij zijn overtuigd van het ondraaglijk en uitzichtloos lijden van alle drie de hulpvragers”, zegt bestuurder Steven Pleiter van de Levenseindekliniek. “De RTE is bij twee casus tot een ander oordeel gekomen. Op basis van de nadere uitwerking van het begrip ‘grote behoedzaamheid’ passen wij onze werkwijze aan, zodat de kans op herhaling wordt geminimaliseerd.”

De hulpvragers uit betreffende casus waren wilsbekwaam en hadden een vrijwillig en weloverwogen verzoek, zoals de wet dit voorschrijft. Ook waren zij voldoende voorgelicht over de consequenties van hun verzoek. Tenminste twee andere, onafhankelijke artsen waren geraadpleegd en de euthanasie werd medisch zorgvuldig uitgevoerd. Op basis van de verslagen van enerzijds een onafhankelijk psychiater en anderzijds de SCEN-artsen heeft de RTE geoordeeld dat niet is voldaan aan de eis ‘uitzichtloos en ondraaglijk lijden’. Het verslag van de onafhankelijk psychiater in één casus was te summier en gaf geen blijk van gedegen onderzoek. Het team van de Levenseindekliniek had dit onderzoek opnieuw moeten laten uitvoeren. In de andere casus was weliswaar sprake van ondraaglijk lijden, maar was de vraag of het ook uitzichtloos was.

Behoedzaamheid

“Wij betrachten grote behoedzaamheid als het gaat om euthanasie bij hulpvragers met een psychiatrische achtergrond”, reageert bestuurder Steven Pleiter. “Door de complexiteit die deze aandoeningen met zich meebrengen, kunnen wij gemiddeld slechts een kleine tien procent van de verzoeken van mensen met een psychiatrische achtergrond inwilligen. Wat wij van de oordelen van de RTE leren, is het belang van de goede kwaliteit van de verslagen van onafhankelijk deskundigen. Uit piëteit met de patiënten zijn onze teams soms terughoudend om hen nogmaals aan een onderzoek van een onbekende arts bloot te stellen. Vanuit de Levenseindekliniek moeten wij onze medewerkers daar beter in begeleiden. Als er ook maar enige twijfel is over de schriftelijke onderbouwing van de bevindingen van onafhankelijk deskundigen, moeten wij aangeven dat het onderzoek moet worden overgedaan.”

Extra beslismoment

Naar mening van de RTE hadden de medewerkers van de Levenseindekliniek ook het naast zich neerleggen van een negatief SCEN-advies beter moeten onderbouwen of een tweede SCEN-arts moeten raadplegen. Steven Pleiter: “Wij hadden in één van de casus ervoor kunnen kiezen om een SCEN-arts gespecialiseerd in psychiatrie naar de zaak te laten kijken. Dan waren de bevindingen mogelijk anders geweest. Wij werken zo zorgvuldig mogelijk en betreuren het dat onze procedures niet hebben voorkomen dat de RTE oordeelt zoals zij heeft gedaan. Voor ons is dit aanleiding geweest om aanvullende maatregelen te nemen. We hebben voor complexe zaken een extra reflectie- en beslismoment ingebouwd, waarbij een team van onder meer een psychiater die niet bij de zaak betrokken is, een deskundige op het gebied van ethische en zingevingsvraagstukken en een jurist kijkt naar zaken waar onduidelijkheden over zijn. Pas na een positief oordeel van dit team, kan een arts van de Levenseindekliniek tot uitvoering van de euthanasie overgaan.”

Onderzoek

Oordelen van de RTE die inhouden dat een arts niet aan alle zorgvuldigheidscriteria van de Euthanasiewet heeft voldaan, worden ter kennis gebracht van het Openbaar Ministerie en de Inspectie Gezondheidszorg en Jeugd. De Levenseindekliniek staat achter haar medewerkers en wacht verdere ontwikkelingen af.

Wilsverklaring van nut bij dementie?

Na een uitspraak vorige maand van het Tuchtcollege voor de Gezondheidszorg over een euthanasieverlening bij een demente vrouw worden veel vragen gesteld over het nut van de wilsverklaring. Voor de wet is een wilsverklaring alleen nodig als iemand zelf niet meer in staat is aan te geven dat hij euthanasie wil. In het document moet de hulpvrager zo concreet mogelijk beschrijven wanneer hij voor euthanasie in aanmerking wil komen. En dan nog is de verklaring geen garantie dat aan deze wens kan worden voldaan. Zeker niet waar het dementie betreft.

Euthanasie bij dementie is een ingewikkeld onderwerp dat veel vragen oproept. Zodra het gaat om gevorderde dementie, waarbij iemand niet meer wilsbekwaam is, wordt het voor een arts heel moeilijk een euthanasieverzoek in te willigen, ook al is er een wilsverklaring waarin staat dat de hulpvrager in die situatie voor euthanasie in aanmerking wil komen. “Er moeten tekenen zijn van ondraaglijk lijden en dat hoeft niet altijd het geval te zijn”, legt Steven Pleiter, bestuurder van de Levenseindekliniek, uit. “Ook kan het zijn dat iemand met dementie door persoonlijkheidsverandering niets meer weet van zijn of haar levenseindewens. Als deze patiënt dan aangeeft dat hij geen euthanasie wil, mag een arts dat ook niet verlenen.”

De wilsverklaring is daarmee echter geen overbodig instrument. “Het helpt mensen om heel bewust na te denken over wanneer zij euthanasie willen en is een handvat om hun wensen te bespreken met hun naasten en met hun arts. Ook laat een wilsverklaring zien, dat de euthanasiewens al langere tijd bestaat en geen opwelling is. Het is goed de wilsverklaring regelmatig te bevestigen.”

Als het om dementie gaat, adviseert de Levenseindekliniek mensen tijdig het gesprek aan te gaan met hun behandelaar. Steven Pleiter: “Patiënt en arts moeten samen op zoek naar het juiste moment, waarbij een euthanasieverzoek niet te vroeg wordt ingewilligd en zeker niet te laat. Is iemand eenmaal wilsonbekwaam dan wordt het ondanks een wilsverklaring bijzonder complex om nog euthanasie te kunnen verlenen.”

Berisping arts toont complexiteit euthanasie bij gevorderde dementie

Het Regionaal Tuchtcollege voor de Gezondheidszorg in Den Haag heeft vandaag een berisping gegeven aan een arts die euthanasie heeft verleend aan een wilsonbekwame patiënte met dementie. Het college oordeelde dat de schriftelijke wilsverklaring tegenstrijdigheden bevatte en daarom niet meegewogen kon worden in de beoordeling door de arts. Ook vond het college dat de arts ondanks dat de patiënte niet wilsbekwaam was, had moeten proberen de uitvoering van de levensbeëindiging van tevoren met haar te bespreken.

Steven Pleiter, bestuurder van de Levenseindekliniek, noemt de maatregel heftig. “Ik ben ervan overtuigd dat de arts gehandeld heeft vanuit de behoefte om een patiënte te helpen die in een situatie verkeerde waarin zij niet wilde zijn.”
Volgens het tuchtcollege sprak ten gunste van de arts haar open en toetsbare houding en het uitgebreide onderzoek dat zij had gedaan voorafgaand aan de euthanasie.
Steven Pleiter: “Voor ons maakt deze uitspraak nog eens extra duidelijk hoe complex euthanasie bij gevorderde dementie is. Zodra iemand met dementie niet meer wilsbekwaam is, wordt het inwilligen van een euthanasieverzoek bijna onmogelijk.”

De Levenseindekliniek werkt zorgvuldig, binnen de kaders van de wet. Zij volgt deze juridische ontwikkelingen op de voet om te bepalen of zij haar werkwijze nog verder kan aanscherpen.
“De euthanasiewet in Nederland functioneert uitstekend”, aldus de bestuurder. “In 99,8% is een toetsingscommissie net als de arts van mening dat er zorgvuldig wordt gewerkt. Euthanasie bij mensen die niet meer wilsbekwaam zijn, vormen een uitzondering. Met deze zaak wordt nogmaals benadrukt hoe belangrijk het is dat mensen met een euthanasiewens bij dementie op tijd met hun arts hierover spreken en dat ook artsen open en tijdig met patiënten praten over het levenseinde.”