Geen stiekeme euthanasie, maar zorgvuldig handelen

De discussie over euthanasie aan mensen die lijden aan gevorderde dementie raakt ook de Levenseindekliniek. Ten onrechte wordt door een groep artsen een beeld geschetst alsof euthanasie bij deze patiënten vaak voorkomt. Maar euthanasie aan mensen met gevorderde dementie is extreem zeldzaam. Alleen met een duidelijke wilsverklaring en als er ondraaglijk en uitzichtloos lijden is kan het. Dat laatste is vaak moeilijk te constateren. Zo moeilijk, dat euthanasie vrijwel nooit mogelijk blijkt.

Nog ergerlijker is dat deze artsen beweren dat de euthanasie aan deze patiënten ‘stiekem’ zou worden gegeven. Een woord dat suggereert dat er heel doortrapt iets is gebeurd tegen de wil van de patiënt. Een woord dat niet voor niets door deze artsen is gekozen, voor maximaal effect.

Aan de twee casus van de Levenseindekliniek waarbij euthanasie aan gevorderd dementerenden wel mogelijk bleek zit niets stiekems. De patiënten lieten ook in hun dementie hun doodswens zien, om zo een einde te maken aan een situatie waarin ze volgens hun wilsverklaring nooit wilden terechtkomen.

De meest in het oog springende casus, waarover de Volkskrant dit hartverscheurende verhaal schreef, betrof een patiënt die nauwkeurig zijn wensen had vastgelegd: ‘Zodra ik niet meer weet wie ‘ik’ ben, niet meer weet wie mijn vrouw is, niet mijn jongens herken, niet weet wie mijn kleinkinderen zijn, dan wil ik niet meer leven, dan is voor mij het leven een last’, schreef hij in zijn wilsverklaring onder meer.

Zijn lijden gaat verder dan dat niet-herkennen. Hij schreeuwt en gilt dat hij er een eind aan wil, toont zich getergd, en rolt zichzelf in een foetushouding onder zijn bed. Hij is voortdurend onrustig, put zichzelf uit. Medicatie helpt niet. Alles wat hij per se niet wilde (‘als ik incontinent ben, voor altijd hulp nodig heb, een zombie word, ga ronddolen’) is juist wel gebeurd.

Als ook een SCEN-arts bevestigt dat aan de zorgvuldigheidscriteria is voldaan wordt besloten de euthanasie daar te geven waar de patiënt het liefste is, temidden van zijn vrouw en kinderen, thuis. Vanwege zijn motorische onrust is het nodig hem voor het overbrengen naar zijn huis te sederen. Thuis overlijdt hij na het toedienen van een injectie.

Dit was geen stiekeme euthanasie, dit was zorgvuldig handelen, in het belang van de patiënt, conform zijn wilsbeschikking. Had deze patiënt geen euthanasie gehad, dan hadden we hem in de steek gelaten. Zoals oud-hoogleraar ethiek Govert den Hertogh schreef: ‘Weerloos ben je als er dingen met je gebeuren die je verafschuwt zonder dat je daar iets tegen kunt doen. Het was de arts die zijn wilsverklaring heeft gevolgd die hem toch nog beschermd heeft.’

Wat deze casus nog eens leert is dat wie dement wordt vrijwel alleen kans maakt op euthanasie als in een vroeg stadium van de ziekte daarom wordt gevraagd. Zogauw de wens niet meer kan worden uitgesproken wordt het extreem moeilijk. Ook voor onze artsen.

Steven Pleiter

Directeur Levenseindekliniek

Beter te vroeg dan te laat

In gesprek met een bezoeker van een congres over euthanasie werd me tamelijk dwingend de vraag gesteld of de Levenseindekliniek zou helpen, mocht hij te dement worden om nog zelf om euthanasie te kunnen vragen. Hij had een wilsverklaring waarin stond dat hij, als het zover mocht komen, euthanasie wilde. Wat hem betreft was daarmee aan alle voorwaarden voldaan en hoefde de Levenseindekliniek alleen nog maar te handelen.

Maar zo simpel is het niet. Euthanasie is ook voor de artsen van de Levenseindekliniek een ingrijpende handeling, die alleen kan worden vervuld als de overtuiging er is dat de patiënt wil sterven. De arts wil die wens bevestigd zien, in woord of gebaar. De wilsverklaring kan volgens de wet bij wilsonbekwaamheid in de plaats treden van die wens in woord of gebaar, mits ook aan de overige eisen van de wet is voldaan. Bij die overige eisen hoort ook ondraaglijk en uitzichtloos lijden. En juist dat lijden is bij dementerenden heel moeilijk vast te stellen.

Er wordt nogal wat van een arts verlangd als deze alleen op basis van de wilsverklaring moet handelen. Iemand laten sterven in wie geen tekenen meer te ontdekken zijn van de euthanasiewens is voor de meeste artsen een onmogelijke opgave. Ook bij de Levenseindekliniek.

In alle gevallen probeert de Levenseindekliniek hulp te bieden aan hen die het vragen. Elke arts bepaalt individueel waar daarbij de grenzen liggen. In de praktijk betekent dat tot nu toe voornamelijk dat onze artsen euthanasie geven vóórdat de patiënt te dementerend is om te bevestigen dat hij of zij dood wil. Maar héél incidenteel wordt ook euthanasie gegeven na dat moment, als de wilsverklaring daarover duidelijk genoeg is en het ondraaglijk lijden zichtbaar. Maar zoals gezegd, het is een zeldzaamheid.

De kern van de euthanasiewet is dat elke arts zelf bepaalt of het ondraaglijk en uitzichtloos lijden zo invoelbaar is dat euthanasie een optie wordt. Bij elke euthanasie verwachten we een kritische houding van de arts en zelfonderzoek over waar deze wel en niet verantwoordelijkheid voor wil dragen. Iedere keer weer is er sprake van een medisch-ethische afweging. Bij de Levenseindekliniek is dat niet anders.

Ik kon de vragensteller op het congres daarom niet gerust stellen. Ik kon hem alleen aanraden het er niet op aan te laten komen en bij de eerste tekenen van dementie de stappen te zetten die moeten voorkomen wat hij niet wil: te dement zijn om nog om euthanasie te kunnen vragen. Misschien is dat te vroeg, maar als dementie echt een onoverkomelijk schrikbeeld is, is dat in ieder geval beter dan te laat.

Steven Pleiter | directeur van de Levenseindekliniek.

Palliatieve sedatie is geen alternatief voor euthanasie

Een verzoek om euthanasie wordt niet lichtvaardig gedaan, het is voor een patiënt een grote stap. De patiënt bevindt zich in een zeer afhankelijke situatie en de machteloosheid die bij het afwijzen van een euthanasieverzoek wordt ervaren komt nog eens bovenop het al ondraaglijke lijden. De oorzaak van dat lijden is niet belangrijk. Als arts moet je afgaan op de patiënt, je moet de overtuiging hebben dat deze patiënt ondraaglijk lijdt, los van wat je er zelf van vindt. In die situatie de euthanasie niet willen geven is dan gelijk aan de patiënt zijn waardigheid ontnemen. Dat is ethisch niet toegestaan.

Wanneer een patiënt om euthanasie vraagt moet het gesprek daarover gaan en niet over palliatieve sedatie, zoals zo vaak gebeurt. Palliatieve sedatie is het in slaap brengen van een patiënt die in een terminale fase van een ziekte lijdt aan onbehandelbare symptomen, die niet meer reageren op medicatie. Het gaat dan vooral om angst, benauwdheid en pijn. Volgens de richtlijnen van artsenorganisatie KNMG is palliatieve sedatie pas aan de orde wanneer er een levensverwachting is van maximaal 14 dagen.

Overigens is voor de patiënt en diens naasten palliatieve sedatie ook niet altijd een proces dat vlekkeloos verloopt en soms zelfs strijdig is met het beoogde waardig sterven. Het is ook niet zo dat elke arts weet hoe palliatieve sedatie uitgevoerd moet worden. Daar is specialistische kennis en ervaring voor nodig.

Een dokter zou alleen moeten overgaan tot palliatieve sedatie wanneer er sprake is van ondraaglijk lijden in een terminale situatie en er geen tijd meer is om een reëel gesprek te hebben over een eventuele euthanasie of hulp bij zelfdoding. Dus wanneer de dokter met de rug tegen de muur staat. Palliatieve sedatie is geen keuze van de patiënt en zeker niet van de familie en moet dan ook niet worden voorgesteld als alternatief voor euthanasie.

Euthanasie is levensbeëindigend handelen op verzoek. Op basis van de wet is dat toegestaan wanneer er sprake is van uitzichtloos en ondraaglijk lijden, ook wanneer er een veel langere levensverwachting dan 14 dagen is.

Palliatieve sedatie en euthanasie zijn dus twee volledig verschillende entiteiten en het is dan ook irreëel als een arts bij een verzoek om euthanasie zegt de voorkeur te geven aan palliatieve sedatie. In de praktijk blijkt dit echter wel het geval te zijn. En ik kan mij niet aan de indruk onttrekken dat dit dan gebeurt om niet aan de euthanasieprocedure te hoeven beginnen. Vanuit de dokter denkend is dat misschien voorstelbaar, maar naar de patiënt toe is dat een vorm van bedrog. Palliatieve sedatie is bij een euthanasieverzoek geen redelijk alternatief.

John Bos, lid werkgroep training van de Levenseindekliniek.

SCEN-arts moet collega adviseren, niet de patiënt

(door Steven Pleiter en Willem Spiers)

De Levenseindekliniek streeft naar een optimale relatie met de artsen met wie ze in haar werk te maken heeft: huisartsen, psychiaters, andere specialisten, maar ook de SCEN-artsen die worden geraadpleegd bij een euthanasie. In vrijwel alle gevallen lukt dat ook. De honderden contacten die we in de loop der jaren hadden met SCEN-artsen verliepen over het algemeen professioneel en in goede sfeer. Een heel enkele keer gaat het mis. Zoals bij de SCEN-artsen tegen wie door nabestaanden na lang nadenken toch een klacht werd ingediend bij de SCEN-klachtencommissie.

Beide artsen overtraden de richtlijn voor SCEN-artsen , die bepaalt dat ze zelf geen behandeladviezen geven aan een patiënt tijdens een SCEN-consult. In dit geval was dat een vrouw van 90-plus, met diverse aandoeningen waardoor steeds terugkerende spontane wervelfracturen optraden, die haar langdurig hevige pijn bezorgden. Eerdere behandelingen met herhaalde ruggenprikken hadden haar slechts kortstondig geholpen. Ze kon morfineachtige pijnstillers en moderne langwerkende varianten daarvan niet verdragen.

De euthanasiewens van de vrouw werd door de SCEN-artsen toch negatief of onvoldoende overwogen beoordeeld: ze moest eerst, zo lieten ze haar weten, nog een bijzondere pijnbehandeling ondergaan in een gespecialiseerde pijnpoli waar ook de eerste SCEN-arts aan verbonden was. In het voortraject van het onderzoek had patiënte laten weten geen verdere invasieve behandelingen (prikken) aan haar wervelkolom meer te willen ondergaan.

De patiënte ging inderdaad naar de pijnpoli. Ze ervoer de opmerkingen van de beide SCEN-artsen als een voorwaarde om euthanasie te krijgen. Op de pijnpoli bleek opnieuw dat ze deze bijzondere behandelmogelijkheid bewust en weloverwogen afwees. Patiënte wilde persé niet dat haar lichaam nóg eens werd onderworpen aan voor haar ingrijpende en bekende behandelingen met een slechts tijdelijk effect. Een nieuwe SCEN-arts adviseerde nu wel positief over het euthanasieverzoek. De vrouw kreeg euthanasie. De toetsingscommissie oordeelde dat aan de zorgvuldigheidscriteria was voldaan.

De dochter van de patiënte diende, gesteund door de arts van de Levenseindekliniek, een klacht in tegen de twee SCEN-artsen. Haar moeder had zich onheus bejegend en onder druk gezet gevoeld om nog een – in haar ogen zinloze – pijnbehandeling te ondergaan. De klacht werd afgewezen. Dat de SCEN-artsen zich tegen de richtlijn in direct tot de patiënte richtten was begrijpelijk, aldus de klachtencommissie. De arts van de Levenseindekliniek was volgens de SCEN-artsen alleen gefocust geweest op euthanasie en zou geen boodschap hebben gehad aan het SCEN-advies. Waarom hij dan de euthanasie niet uitvoerde en patiënte toch motiveerde het advies van de SCEN-artsen op te volgen kwam tijdens de klachtenzitting niet aan de orde. Het gebeurt vaker dat de consultvragend arts en SCEN-arts uiteenlopende visies hebben op een euthanasievraag. SCEN-artsen komen soms met suggesties voor een behandeling die mogelijk nog iets kan veranderen aan de euthanasiewens. Als onze artsen het idee hebben dat het een nuttige aanvulling kan zijn op het traject, dan wordt dit gevolgd. Als het alleen goed is voor de gemoedsrust van de SCEN-arts wordt het ingewikkelder. Een bloedonderzoek een paar weken voor de geplande euthanasie, een psychiater voor iemand die geestelijk volkomen gezond is, het zijn praktijkvoorbeelden van SCEN-adviezen die niets toevoegden aan wat al bekend was in het vooronderzoek over de euthanasiewens. Het zijn voorbeelden van wat de Regionale Toetsingscommissies euthanasie in hun code of practice ‘buitenwettelijke eisen’ noemen.

De twee SCEN-artsen gingen nog verder. Uit de zitting en de stukken van de klachtencommissie komt het beeld naar voren van twee artsen, die de patiënte voorspiegelden dat zij de euthanasie konden verbieden als ze hun adviezen niet opvolgde. Terwijl een SCEN-advies, hoewel zwaarwegend, niet meer is dan dat: een advies. Dat onze arts desondanks, blééf proberen in het belang van zijn patiënte, de SCEN-artsen aan zijn kant te krijgen, zegt iets over zijn zorgvuldigheid en betrokkenheid bij het welzijn van zijn patiënt.

De klachtenprocedure heeft bij alle betrokkenen een onbevredigend gevoel achtergelaten: de dochter van de patiënte, de twee SCEN-artsen, onze eigen arts. De Levenseindekliniek betreurt dat. Het streven naar een goede samenwerking met alle betrokkenen bij een euthanasieproces blijft onverminderd groot. Het belang van onze patiënten gaat echter vóór alles. Ook voor het verlangen van SCEN-artsen de patiënt nog een behandeling te laten ondergaan bij een pijnpoli waar ze zelf aan verbonden zijn. Elke behandeling vraagt om informatie vooraf en daarna om toestemming van de patiënt. Deze heeft ook het recht om de behandeling te weigeren, het zogenoemde schildrecht.

Steven Pleiter en Willem Spiers zijn respectievelijk directeur en arts van de Levenseindekliniek.

Psychiaters neem stervenswens van patiënten serieus

Elke maand krijgt de Levenseindekliniek inmiddels gemiddeld 100 euthanasieverzoeken. Een op de drie van die verzoeken wordt gedaan door psychiatrische patiënten. De nood onder hen is hoog.

De grote vraag onder deze patiënten naar hulp bij zelfdoding is omgekeerd evenredig met de beschikbaarheid van psychiaters om hun verzoek te beoordelen. De vijf psychiaters die de Levenseindekliniek inmiddels telt kunnen maar op een klein percentage van de verzoeken ingaan. Waar bij somatisch zieken de wachttijd inmiddels is weggewerkt, daar moeten psychiatrische patiënten gemiddeld een half jaar wachten voordat ze hun diepste wens ten uitvoer zien gebracht.

Dat leidt soms tot bedroevende situaties. Nog onlangs besloot een patiënte het heft in eigen hand te nemen, nadat een antwoord op haar verzoek door gebrek aan menskracht te lang op zich liet wachten. Wij hadden haar graag een mooiere dood gegund, in het bijzijn van familie en vrienden.

Euthanasieverzoeken van psychiatrische patiënten zijn per definitie moeilijker te beoordelen dan die van de gemiddelde patiënt met somatische klachten. Het kost veel tijd en moeite om vast te stellen of er inderdaad sprake is van een weloverwogen verzoek, het lijden uitzichtloos en of de behandelperspectieven zijn uitgeput.

Voorkomen moet ook worden dat euthanasie wordt gegeven aan iemand bij wie het verzoek voortkomt uit het ziektebeeld, een waanstoornis bijvoorbeeld. Dat vergt diepgaand en langdurig onderzoek.

Het is ronduit teleurstellend dat zoveel psychiatrisch patiënten zich moeten wenden tot de Levenseindekliniek, omdat hun eigen behandelend psychiater zelfs dat onderzoek niet aangaat. De afweging die de Levenseindekliniek moet maken is niet wezenlijk anders dan die van de eigen behandelaar van de patiënt.

Het zou mooi zijn als die de stervenswens van zijn patiënt in ieder geval in overweging neemt. Nu komt de hulp in dit soort gevallen nog steeds neer op de schouders van een handjevol pioniers, voor een deel werkzaam bij de Levenseindekliniek. Het verklaart waarom euthanasie aan psychiatrisch patiënten nauwelijks toeneemt, in tegenstelling tot het aantal verzoeken.

Mijn wens is dat psychiaters open staan voor een serieuze doodswens. Dat onze wachtlijsten teruglopen omdat de dood als serieuze optie wordt meegenomen in de beoordeling van wat het beste is voor de patiënt. Dat geen patiënt meer wordt afgewezen onder het mom van ‘nog niet uitbehandeld’, terwijl het eigenlijk draait om de weerstand van de psychiater tegen euthanasie. Dat het afschrikwekkende alternatief van zelfdoding via trein of flat steeds vaker buiten beeld verdwijnt omdat mensen weten dat ze geholpen worden.

Het wordt vanzelfsprekend gevonden dat euthanasie wordt gegeven aan iemand met kanker die is uitbehandeld. Die vanzelfsprekendheid zou ook moeten gelden voor de psychiatrische patiënt die al tientallen jaren lijdt. De Levenseindekliniek kan hem helpen. Zonder hulp van anderen redden we het niet. Vandaar deze oproep: psychiaters, stel u open voor de euthanasiewens van uw patiënten. Ze rekenen op u.


 

Steven Pleiter | Directeur van de Levenseindekliniek