Werk vol compassie en mededogen

Atie Boekweit is sociaal psychiatrisch verpleegkundige en cognitief gedragstherapeutisch werker in de geestelijke gezondheidszorg (GGZ). Daarnaast werkt zij bij de Levenseindekliniek.
“In de GGZ richt ik mij in een team op de ambulante begeleiding van psychiatrische patiënten”, legt zij uit. “Bij de Levenseindekliniek komt mijn ervaring goed van pas. Ik kan mee beoordelen of hulpvragers met een psychiatrische achtergrond alle behandelingen al gehad hebben om te herstellen of dat zij nog kunnen leren hun klachten te accepteren.”

Behandelmogelijkheden

“Of een situatie echt uitzichtloos is, is bij psychiatrische patiënten een moeilijk te beantwoorden, persoonlijke vraag, mensen kunnen na jaren van behandeling hun hoop op herstel volledig kwijtraken”, vult zij aan. Haar beide banen sluiten goed op elkaar aan. Als behandelaar probeert Atie Boekweit binnen de GGZ mensen met angststoornissen of depressies uit te dagen en kleine stappen te laten doen in de dingen die zij vermijden of niet durven. “Dit zijn voornamelijk oudere psychiatrisch patiënten”, vertelt zij. “Sinds vijf jaar houd ik me ook bezig met mensen met chronische pijn- en vermoeidheidsklachten. Dat zijn mensen van alle leeftijden. Bij de Levenseindekliniek kom ik ook veel hulpvragers met chronische pijnklachten en psychische problemen tegen. Samen met een arts onderzoek ik of iemand nog behandelmogelijkheden heeft. Soms heeft een patiënt wel veel hulp, maar weinig behandeling gehad. Het beoordelen van een euthanasieaanvraag van iemand met een psychiatrische achtergrond is heel moeilijk. Gelukkig beoordelen we een hulpvraag met zijn tweeën heel zorgvuldig en daarna kijkt ook een onafhankelijk psychiater en een SCEN-arts nog naar de casus.”

Begeleiding geven

In haar dagelijks werk kan de verpleegkundige patiënten met een doodswens slechts bijstaan. “Ik kan vanuit mijn functie binnen de GGZ alleen begeleiding geven”, geeft Atie Boekweit aan. “Bij de Levenseindekliniek is dat anders. We nemen een euthanasievraag heel serieus en bekijken uiterst zorgvuldig waarom iemand euthanasie wil.”
Zij werkt sinds 2017 bij de Levenseindekliniek. “Ik kreeg te maken met een patiënte die aangaf dat haar grens in wat zij aankon, bereikt was. Haar huisarts en behandelend psychiater hadden de vrouw al jaren begeleid en gaven aan dat zij haar euthanasiewens niet wilden oppakken.
De vrouw meldde zich aan bij de Levenseindekliniek, die haar wens wel ging onderzoeken. Zo raakte ik bekend met het werk van de Levenseindekliniek. Ik zag een vacature en heb gesolliciteerd.”

Verhelderend

Atie Boekweit houdt haar banen zoveel mogelijk gescheiden. “Ik vertel patiënten binnen de GGZ tot nog toe nooit dat ik ook bij de Levenseindekliniek werk. Dat vind ik te ingewikkeld. Maar op een van de maandelijkse bijeenkomsten deskundigheidsbevordering van collega’s heb ik wel een presentatie over het werk van de Levenseindekliniek gegeven. De deelnemers vonden het fijn en verhelderend.”
Soms leidt haar tweede baan echter ook tot levendige discussies. “Veel collega’s in de psychiatrie denken dat behandeling en herstel altijd mogelijk is. Iedereen vindt het lastig”, nuanceert zij. “Zelf ben ik er trots op dat euthanasie in Nederland zo goed geregeld is. Als verpleegkundige heb je een nauwe band met de patiënt en is wanhoop en uitzichtloosheid vaak onderwerp van gesprek. Ik zie mijn inzet voor de Levenseindekliniek als werk vol compassie en mededogen.”

 

 

Mijn moeder kreeg haar waardigheid terug

“Het euthanasietraject van mijn moeder was een redelijk drama”, vertelt Corinne van Roozendaal. Nadat haar moeder, Jettie van Roozendaal, had aangegeven dat zij niet langer wilde leven, ging de familie het traject in met de behandelend arts. Deze ondernam echter geen stappen en hield de familieleden in het ongewisse over verdere mogelijkheden. Bij toeval kwamen zij in contact met de Levenseindekliniek, die de euthanasieaanvraag wel wilde onderzoeken.

Volle verstand
“Mijn moeder lag al twaalf jaar in een verpleeghuis. Zij heeft twee keer een hersenbloeding gehad, was verlamd, incontinent, kreeg gemalen voedsel en kon niet meer lezen, terwijl dat haar grote hobby was. Op een gegeven moment liet zij weten dat zij er klaar mee was. We hebben dit bij de verpleeghuisarts aangegeven. Eerst leek de arts mee te willen werken, maar zij bleef vaag in haar handelen. Zij zei dingen als: ‘Maar iedereen vindt mevrouw zo aardig; ze wil toch dat haar haren netjes geknipt worden en haar nagels gelakt’. Zij kon de doodswens van mijn moeder niet aanvoelen. Het maakte mijn moeder boos. Zij voelde zich niet serieus genomen en vreselijk eenzaam. De verpleegkundigen wisten ook niet goed hoe zij met haar euthanasiewens om moesten gaan. Eén van hen zei: ‘Dan moet u stoppen met eten.’ Maar voor die optie wilde mijn moeder niet kiezen. Ze wilde met haar volle verstand uit het leven stappen.”

Glashelder
Corinnes vader kwam toevallig in contact met een arts van de Levenseindekliniek, die aangaf dat zijn vrouw wel degelijk in aanmerking kon komen voor euthanasie. “We hebben de formulieren ingevuld. Daarna volgden een aantal gesprekken met het ambulante team van de Levenseindekliniek. Mijn moeder was niet altijd even glashelder meer, maar in deze gesprekken was zij dat wel. Zij gaf aan dat de gesprekken haar haar waardigheid teruggaven, omdat er serieus naar haar geluisterd werd.”
Na een aantal gesprekken concludeerde het team van de Levenseindekliniek dat Jettie van Roozendaal voor euthanasie in aanmerking kwam. “Het team heeft hun keuze ook aan mijn drie broers uitgelegd. Ik vond het heel fijn dat ik dat aan deskundigen kon overlaten.”
Jettie van Roozendaal kreeg in haar oude huis, bij haar echtgenoot thuis, in november 2015 euthanasie, omringd door haar man en vier kinderen.

In de kou
Na de dood van haar moeder heeft Corinne samen met haar vader een gesprek gehad met de directie van het verpleeghuis, om duidelijk te maken hoezeer de behandelend arts Jettie in de kou had laten staan. Ook zijn ze daarna nog teruggegaan naar het verpleeghuis om met de verpleegkundigen te praten over de euthanasie van hun moeder en het moeizame traject. “Al heeft mijn moeder er niets meer aan, ik wil dat het een volgende keer bij anderen beter gaat.”

Tot het laatste moment de regie zelf in handen

In het algemeen ziekenhuis in Zutphen kwam Bas Ketelaars na zijn opleiding tot verpleegkundige terecht op de longziekte-oncologie afdeling. Of hij daar lang zou blijven, wist hij niet, want: “al die enge, kale mensen met chemotherapie, die soms ook nog doodgaan, dat lag mij niet.”
Inmiddels werkt hij er 22 jaar en kijkt hij heel anders tegen het leven aan. Naast zijn baan in het ziekenhuis, zet hij zich in deeltijd in voor de Levenseindekliniek.

Mooie balans
“Het werk voor het ziekenhuis en de Levenseindekliniek biedt mij een mooie balans”, vertelt de verpleegkundige. “In het ziekenhuis ontmoet ik veel mensen die zich aan het leven vastklampen en doorwillen, ook al raadt een arts verdere behandeling af. Ik ken een patiënt die alleen nog zijn hoofd kan bewegen. Als ik dan vraag: ‘Hoe gaat het?’ is het antwoord altijd: ‘Goed!’.  Bij de Levenseindekliniek is het vaak andersom. Dan heb ik te maken met iemand die in een vroeg stadium van een levensbedreigende ziekte besluit een behandeling niet aan te gaan.”

Bijzonder
Als ambulant verpleegkundige neemt hij voor de Levenseindekiniek deel aan het onderzoek naar de euthanasiewens en als dat leidt tot een euthanasieverlening is hij daarbij aanwezig. “De patiënt wordt vaak omringd door zijn naasten. Ik vind het bijzonder dat ik deelgenoot mag zijn van zo’n intiem moment.”

Nooit van gehoord
Enkele jaren geleden kon hij zich dat nog niet voorstellen. “In 2015 belde de Levenseindekliniek naar mijn leidinggevende in het ziekenhuis. Een patiënt van de Levenseindekliniek had speciaal naar mij gevraagd om het infuus aan te brengen dat nodig is om de euthanasie te verlenen. Ik had, dat moet ik tot mijn schande erkennen, nog nooit van de Levenseindekliniek gehoord. Ik vond het erg spannend om het infuus te gaan prikken. Waar moest ik het met de patiënt op zo’n laatste moment over hebben? Het gesprek ging echter heel gemakkelijk. Zo goed, dat ik gemaand werd op te schieten, omdat de patiënte nog wilde eten met de familie.”

Nerveus
Hij werd door de verpleegkundige van het ambulante team van de Levenseindekliniek benaderd of hij voor de instelling wilde komen werken. En dat deed Bas. “Mijn eerste euthanasie was heel bijzonder. Ik was nerveus. De arts waar ik mee samenwerkte, zei: ‘Dat ben ik ook altijd.’ Bij binnenkomst in de woning lag de patiënt op bed. De familie was in de woonkamer klassieke muziek aan het luisteren. Er heerste een fijne sfeer. De patiënt maakte tot op het laatste moment grapjes. Toen hij euthanasie kreeg, verscheen er een grote glimlach op zijn gezicht en knipoogde hij naar mij. Hij had tot het laatste moment de regie zelf in handen.”

Niets engs aan
Bas heeft inmiddels de nodige ervaring opgedaan. “Ik vind het fantastisch werk”, zegt de verpleegkundige enthousiast. “Aan euthanasie is niets engs. Ik ben blij dat we een Euthanasiewet hebben en dat er goed getoetst wordt. Binnen een team werken we altijd zorgvuldig en zijn we scherp op elkaar. Want iedere patiënt is een individu en geen casus is hetzelfde, ook al zijn de klachten dat wel. Dat maakt dit werk juist zo fascinerend.”

Bijzondere vertrouwensband met de patiënt

“Ik ben niet zo’n snijder”, zegt gepensioneerd huisarts Dick Brouwer. “Mijn interesse ligt meer bij het praten met mensen.” Sinds 2015 zet Dick Brouwer zich in voor de Levenseindekliniek. Dat collega’s wisselend over euthanasie denken, is voor hem geen probleem. “Niet iedereen zit hetzelfde in elkaar. Ik heb geen oordeel als een arts niet kan slapen vanwege een euthanasie. Ik zie het zelf als een soort barmhartigheid in de laatste fase van iemands leven.”

Dick Brouwer was een jaar met pensioen toen hij voor de Levenseindekliniek aan de slag ging. Daarvoor werkte hij veertig jaar lang als huisarts in Hilversum. Het ‘niets doen’ had hij al snel bekeken. “De hele dag thuis moeten genieten van je vrijheid is uiteindelijk ook een soort werken”, zegt hij gekscherend.

Hij heeft zich altijd geïnteresseerd in het levenseinde en volgde de ontwikkelingen rondom de wet- en regelgeving voor euthanasie op de voet. Ook werkte hij in een hospice, waar hij palliatieve zorg verleende. “Sinds 2002 werk ik als SCEN-arts. Mij aanmelden bij de Levenseindekliniek was voor mij een logische volgende stap. De combinatie van deze activiteiten is wel eens druk, ja. Maar gelukkig kan ik flexibel zijn in mijn inzet.”

Het intensieve contact dat zich tijdens een euthanasietraject ontwikkelt met de hulpvrager en zijn of haar omgeving, is voor Dick Brouwer een grote meerwaarde in het werk dat hij nu doet. “Het is een intensief proces, dat veel voldoening geeft. De vertrouwensband die met de patiënt ontstaat is bijzonder. Ik leer de mensen goed kennen en we hebben vaak heel plezierige gesprekken.”

Met het verlenen van euthanasie heeft hij geen moeite. “Voor mij is het een soort ultieme hulp in de laatste fase van iemands leven. Ik heb geleerd mensen te helpen. Het is eerder het logistieke gedeelte, met name het plannen van een datum met alle betrokkenen en alles wat daarmee samenhangt, dat ik weleens als stressvol ervaar. Dit is echter goed te hanteren door daar duidelijk de regie in te nemen.”

De Levenseindekliniek werkt met ambulante teams, een arts en een verpleegkundige, die worden ingezet in de regio waar zij wonen of professioneel actief zijn. Als Dick Brouwer een casus krijgt toegewezen, checkt hij hoe de behandelend arts tegenover euthanasie staat. “Soms is iemand onvoldoende met de materie bekend en zorgt dit voor een doorverwijzing naar de Levenseindekliniek. Het is echter veel handiger als een huisarts zelf de aanvraag oppakt. Hij, of zij, kent de patiënt en hoeft niet alle bezoeken te doen die wij nu doen. De meldingsformulieren voor de Regionale Toetsingscommissies Euthanasie zijn niet zo heel ingewikkeld en de Levenseindekliniek kan daarbij helpen. Nu moeten mensen vaak onnodig langer wachten en dat zorgt voor een extra belasting van de patiënt.”

Ik kies zelf voor het moment

Erik Prins en zijn vrouw Tutu

“Het is een bijzonder verhaal”, zegt Erik Prins in reactie op de vraag hoe hij met de Levenseindekliniek in contact is gekomen. Dertig jaar woonde hij in het buitenland. Eerst in de Verenigde Staten en de laatste vijftien jaar in Thailand. Toen zo’n drie jaar geleden bij hem een onbehandelbare vorm van botkanker werd geconstateerd, kwam hij via via bij de Levenseindekliniek terecht.

“Ik ben vanuit Thailand op zoek gegaan naar mogelijkheden voor euthanasie”, vertelt Erik Prins (74). “Alle pogingen om ergens in behandeling te worden genomen mislukten, omdat ik geen enkel medisch contact in Nederland meer had. Iemand wees mij op de Levenseindekliniek. Daar konden ze mij gelukkig helpen, waar ik heel erkentelijk voor ben.”

Zijn drie kinderen, die allen in Nederland wonen, zijn het helemaal eens met zijn euthanasieverzoek. Het traject loopt inmiddels op zijn eind. Erik Prins komt zijn bed niet meer uit en geeft aan dat het volgens hem eerder een kwestie van dagen dan van weken is, voordat hij samen met de arts van de Levenseindekliniek een datum voor de euthanasieverlening zal plannen. “Het heeft me een enorm veel rust gegeven dat ik een draagbare exit heb kunnen creëren. Ik ben eerst nog naar Spanje gegaan, waar ze in een privékliniek in Madrid een vriestechniek op de tumor wilden toepassen. Toen bleek dat de kanker naar mijn longen was uitgezaaid, gaf de arts aan dat die behandeling geen zin meer had. In overleg met mijn kinderen ben ik naar Nederland teruggekomen.”

“Ik heb euthanasie altijd als een fatsoenlijke exit gezien”, vervolgt hij. “Al hoopte ik natuurlijk dat ik het nooit nodig zou hebben.  De artsen wilden mijn bekken amputeren, waarbij in vijftig procent van de gevallen ook een been afgezet moet worden. En als dat niet zo is, kan het been in ieder geval niet meer gebruikt worden. Dat vond ik een onmenselijke oplossing en ik heb die behandeling geweigerd. Misschien als ik jong was geweest, maar niet nu ik in de zeventig ben.“

Het contact met de arts van de Levenseindekliniek verloopt heel prettig, geeft hij aan. “Ik heb me ook ingezet om de relatie in stand te houden”, legt hij uit. “Telkens als ik naar Nederland kwam, sprak ik de arts ook. Ik ben dankbaar dat de Levenseindekliniek bestaat. Daar werd ik als expat toch geaccepteerd. Verder was er niemand die mij kon helpen. In Thailand, Spanje en Engeland, waar ik wel medische contacten had, is euthanasie geen optie. In de Verenigde Staten ook niet. Nederland is hierin een goede uitzondering.”

Met zijn kinderen bereidt hij zich voor op het laatste stuk van zijn leven. “Ik heb met hen alles besproken wat er te bespreken valt. Het komt nu heel dichtbij. Ik kies voor mezelf het moment dat het genoeg is.”

Erik Prins is op 16 juni 2018 overleden.