Congres ‘Levenseindekliniek als expertisecentrum’

Presentaties Congres Levenseindekliniek
20 maart 2014 – Domus Medica Utrecht

Steven Pleiter – Opening
Bregje Onwuteaka – Philipsen
Gerty Casteelen en Johan Huisman
Henk Festen en Rutger-Jan van der Gaag
Steven Pleiter
Bert van den Ende
Constance de Vries – Ekkers

Congres over Levenseindekliniek als expertisecentrum

Het congres van de Levenseindekliniek op 20 maart werd bezocht door een paar honderd artsen, verpleegkundigen en andere geïnteresseerden. De bekendmaking van initiatieven om euthanasiekennis te delen met artsen en verpleegkundigen buiten de Levenseindekliniek kreeg een warm onthaal.

Directeur van de Levenseindekliniek, Steven Pleiter, zei in zijn openingswoord dat de organisatie in haar tweejarig bestaan overduidelijk in een behoefte voorziet. Teams van artsen en verpleegkundigen hebben in totaal 322 mensen geholpen bij hun euthanasieverzoek. ‘De keuze om in teams van artsen en verpleegkundigen te werken is succesvol’, aldus Pleiter. ‘De patiënt kent doorgaans de arts niet, de arts kent de patiënt niet en we hebben te maken met complexe problematiek. Dan is het fijn om ervaringen en informatie te kunnen delen.’

Steven Pleiter opent het Congres

Steven Pleiter opent het Congres

Het congres had een triest begin, omdat Els Borst – die het congres zou openen – er niet meer is. Borst was als lid van de Adviesraad nauw betrokken bij het werk van de Levenseindekliniek. Pleiter sprak een In Memoriam uit. ‘Els Borst is niet te vervangen. In die geest zullen we haar ook blijvend herinneren’, zo zei Pleiter. Vervolgens vroeg hij om een moment stilte.

De foto van Els Borst die te zien was tijdens het moment stilte

De foto van Els Borst die te zien was tijdens het moment stilte

Objectieve gegevens over de Levenseindekliniek

Als tweede spreker trad hoogleraar levenseindeonderzoek bij het VUMC, Bregje Onwuteaka-Philipsen op. Samen met wetenschappers van het AMC doet haar team onderzoek naar de handelswijze en de rol van de Levenseindekliniek. De gegevens die ze presenteerde waren voorlopige conclusies omdat het onderzoek nog voortduurt. Maar al wel duidelijk is dat het werk van de teams van de Levenseindekliniek door het merendeel van de SCEN-artsen wordt gewaardeerd. Er waren 453 SCEN-artsen ondervraagd. SCEN-artsen zijn speciaal opgeleide artsen die adviseren of bij een aanstaande euthanasie aan alle zorgvuldigheidseisen is voldaan. Verder meldde ze dat teams van de Levenseindekliniek vaker een complex euthanasieverzoek inwilligden dan huisartsen in hun praktijk. Maar het merendeel van de verzoeken die er bij de Levenseindekliniek wordt gedaan, wordt afgewezen na zorgvuldige afweging.

Bregje Onwuteaka-Philipsen

Bregje Onwuteaka-Philipsen

De dagelijkse praktijk – nabestaanden

Na de bevindingen van de onderzoekster was het woord aan twee nabestaanden. Hans Pietersma sprak over zijn vader die euthanasie kreeg van een team van de Levenseindekliniek omdat hij de gevolgen van zijn vasculaire dementie niet wilde afwachten. De behandelend huisarts wilde niet meehelpen aan vervulling van het euthanasieverzoek.
Volgens Hans Pietersma keek zijn vader uit naar zijn dood. ‘Hij zat wel met een dilemma. Hij zat zeventig jaar bij één en dezelfde huisartspraktijk waarin hij zoveel vertrouwen had en dan kon hij niet zijn doodswens bespreken. Dat was vervelend voor hem.’ Uiteindelijk is de eigen huisarts een week voordat de vader overleed nog op bezoek geweest. ‘En’, zo zei de zoon, ‘dat kwam omdat de arts en verpleegkundige van de Levenseindekliniek voortdurend informatie hebben gegeven aan de huisarts.’

Meneer Van Beek sprak over de euthanasie aan zijn zus, die al haar hele leven stemmen hoorde. ‘Mijn zus had haar stervenswens jaren geleden al geuit’, zei hij. ‘Haar behandelend psychiater heeft haar verzoek niet serieus genomen en dat vind ik erg.‘ Uiteindelijk stapte ze samen met haar broer naar de Levenseindekliniek. ‘Ze was dolblij dat ze werd gehoord. Het hele proces bij de Levenseindekliniek heeft een jaar lang geduurd, maar toen is het haar gelukt om te sterven. Ze wilde echt dood.’

Daarna was de beurt aan huisartsen die met de Levenseindekliniek te maken hebben gehad. Voor huisartsen is een euthanasieverzoek van een patiënt vaak ongemakkelijk en moeilijk. En dat geldt zeker voor complexe verzoeken. Deze ingewikkelde hulpvragen komen bijvoorbeeld van oude patiënten die ‘klaar met het leven zijn’, van patiënten met een psychiatrische ziekte of patiënten met somatische aandoeningen zoals ernstige long- of spierziekten.

Verena Dirkse en Joop Klein Haneveld

Verena Dirkse en Joop Klein Haneveld

Huisarts Joop Klein Haneveld vertelde over een patiënte met zo’n complex euthanasieverzoek. Omdat de patiënte nog maar net in zijn praktijk was, deed ze haar verzoek aan de Levenseindekliniek. ‘Dat was goed. Ik heb ervaring met euthanasieverzoeken en ik weet hoe tijdrovend en moeilijk beslissingen rond het levenseinde zijn. Ik ben solist in een HOED (centrum met meer huisartsen), opleider en heb het heel erg druk’, vertelt hij. ‘Deze patiënte was moeilijk te beoordelen en de tijd ontbrak mij. Ik ben wel het hele proces betrokken geweest bij deze patiënte.’
Het team van de Levenseindekliniek sprak veelvuldig met de patiënte en haar huisarts. Na wikken en wegen werd aan haar verzoek voldaan.

Huisarts Verena Dirkse vertelde over een minder complex euthanasieverzoek in een voor haar bijzondere periode. Dirkse was net terug van zwangerschapsverlof toen een oudere patiënte met longkanker haar vroeg om euthanasie. En vanwege haar prille moederschap kon Dirkse er niet mee uit de voeten. ‘Ik kon haar niet helpen, want ik had net het leven gegeven. Hoe zou ik het dan kunnen nemen? Misschien dat ik ooit wel euthanasie zou kunnen verlenen, maar nu nog niet.’ De patiënte riep hulp van de Levenseindekliniek in. Dirkse volgde het proces; een situatie die ze nog nooit eerder had meegemaakt. Nu, enige tijd later, stelt ze dat scholing in euthanasie belangrijk is. ‘Ik vind het als huisarts mijn plicht om een patiënte met een euthanasieverzoek verder te helpen, maar dan moet je wel goed weten hoe.’

Obstakels voor de eigen teams

Na de huisartsen die samen optrokken met teams van de Levenseindekliniek, was het woord aan medici die zelf veel ervaring hebben met euthanasie. Huisarts n.p., SCEN-arts en teamarts bij de Levenseindekliniek Rik Haarmans en Rob Jonquière, (adviesraad SCEN en Commissie Opleiding- en Registratie SCEN) spraken over de moeilijkheidsgraad van complexe euthanasieverzoeken. ‘Of een verzoek complex is, bepaal je zelf’, zei Haarmans. Hij beschreef hoe SCEN-artsen omgaan met ingewikkelde verzoeken. Deze gevallen worden meestal besproken in een zogenoemde SCEN-groep. Dit is een podium waarin artsen hun ervaringen bespreken teneinde van elkaar te leren.
Jonquière waarschuwde SCEN-artsen voor de valkuil om medebehandelaar te worden. ‘De S van SCEN staat voor steun. Dit betekent dat je de arts steunt waar nodig, maar daarin zijn grenzen. De S zal met name gegeven worden bij de nazorg van de behandelend arts omdat je bij euthanasie niet alleen mag staan.’

Rik Haarmans en Rob Jonquière

Rik Haarmans en Rob Jonquière

Iemand in de zaal merkte op dat steun aan artsen bij euthanasie verlenen eigenlijk een integraal onderdeel van de huisartsenstand zou moeten worden. Een ander pleit voor een apart specialisme: de euthanasie-arts.

Een psychiater voor second opinion

Gerty Casteelen (psychiater en arts bij de Levenseindekliniek) en Johan Huisman (eveneens psychiater en voorzitter van de Steungroep Psychiaters) gingen in op het probleem dat het moeilijk is een psychiater te vinden bij een euthanasieverzoek. ‘Er is een kleine kring van welwillende psychiaters voor een second opinion en dat is lastig’, vertelde ze. Johan Huisman vroeg zich af of iedere psychiater een goede second opinion kan geven. Er is te weinig animo en vooral te weinig kennis op dit gebied. Hij houdt het publiek voor dat de Steungroep Psychiaters 2011 leden telt, terwijl er veertien van hen beschikbaar zijn voor second opinion. Het duo pleitte voor deskundigheidsbevordering. Verder vindt Huisman dat de Levenseindekliniek aansluiting zou moeten zoeken bij de KNMG om gezamenlijk voor die deskundigheidsbevordering te zorgen.

Gerty Casteelen

Gerty Casteelen

Die handschoen pakt KNMG-voorzitter Rutger Jan van der Gaag op wanneer hij samen met MDL- en Levenseindekliniekarts Henk Festen het podium betreedt. ‘Wat de huisarts nodig heeft is scholing en ondersteuning’, aldus Van der Gaag. Hij wil onderzoeken hoe de expertise van de Levenseindekliniek in euthanasie daarbij kan worden gebruikt.
Van der Gaag erkende dat de aanvankelijke scepsis binnen de KNMG over de Levenseindekliniek is verdwenen. Hij kenschetste de Levenseindekliniek als een zorgvuldig werkende organisatie, die niet zozeer de Euthanasiewet oprekt alswel verkent.
Van der Gaag: ‘In de praktijk zien we dat SCEN-artsen positief zijn over de teams van de Levenseindekliniek, en we zien dat de toetsingscommissies alle euthanasiegevallen positief beoordelen. En, belangrijk, we zien dat de Levenseindekliniek juist behandelend artsen betrekken bij het proces.’
Henk Festen zei met genoegen te horen dat de KNMG positiever is geworden ten aanzien van de kliniek. Festen: ‘En natuurlijk willen wij van de Levenseindekliniek dat we ons ooit overbodig maken.’

Henk Festen en Rutger Jan van der Gaag

Henk Festen en Rutger Jan van der Gaag

Overbodig?

Na de lunch ging directeur Steven Pleiter in op de vraag hoe de Levenseindekliniek zich overbodig zou kunnen maken. Hij presenteerde drie mogelijkheden om de kennis van artsen en verpleegkundigen over euthanasie te verbeteren: door scholing, tijdens en na de huisartsenopleiding; via buddy’s, die artsen terzijde staan die worstelen met de euthanasiepraktijk; en via euthanasieconsulenten, voor algemenere vragen over euthanasie.

Euthanasieconsulent

Geestelijk verzorger en euthanasieconsulent Bert van den Ende vertelde over het consulentschap in zijn ziekenhuis, het Albert Schweitzer Ziekenhuis in Dordrecht. De euthanasieconsulent heeft hier een bijzondere positie. Als er een patiënt een euthanasieverzoek heeft, krijgt Van den Ende – vaak via de verpleging – een melding. ‘Dan ga ik een gesprek aan met de patiënt en dan informeer ik hem over het proces. Ik leid eigenlijk het hele proces, want ik ga ook het gesprek aan met de behandelend arts.’
Vanuit de zaal klonk de vraag om opheldering: een niet-medicus die de leiding heeft over een euthanasieproces? Van den Ende: ‘Als geestelijk verzorger heb ik ervaring met praten over levensvragen en de dood. Daar heb je met euthanasie ook mee te maken. Ik heb de tijd en kennis om daarover uitgebreid in gesprek te gaan. En natuurlijk is het medische gedeelte aan de arts.’

Bert van den Ende

Bert van den Ende

De artsenbuddy

Vervolgens was het aan de Limburgse huisarts Constance de Vries-Ekkers om uit te leggen wat een buddy voor artsen is. Zij merkt dat er behoefte is om werkelijk samen op te trekken met een arts die kampt met een euthanasieverzoek. ‘Er zijn allerlei redenen waarom een huisarts moeite heeft met een euthanasieverzoek: angst, privéomstandigheden, godsdienst, onervarenheid, niet weten waar de grenzen liggen, te complex, gewoon niet willen of kunnen of denken dat de patiënt het niet werkelijk wil. In die gevallen kan het helpen als je een collega hebt die je bijstaat.’ Zij adviseert artsen die moeite hebben met een euthanasieverzoek te zoeken naar een arts die hen bij kan staan. Deze bijstand kan in verschillende vormen. De buddy kan met de patiënt contact hebben zonder de behandelend arts, met de behandelend arts maar zonder leereffect, met de behandelend arts met leereffect, een beetje sturend maar dat de behandelend arts de euthanasie uitvoert, beetje sturen en coachen. ‘En mocht je niet zo iemand vinden, klop dan aan bij de Levenseindekliniek.’

Constance de Vries

Constance de Vries

Voorbereid?

Uit de verschillende presentaties en debatten van deze dag bleek dat veel artsen niet alleen worstelen met een euthanasievraag, maar ook dat ze feitelijk niet goed weten wat ze moeten doen.
Huisarts in opleiding Fleur Paulides liep juist daarom in haar eerste jaar mee met een arts van de Levenseindekliniek. Ze maakte twee euthanasiecasus mee. Daar had ze enorm veel van geleerd, vertelde ze. Zij denkt nu wel zelf euthanasie te durven geven. ‘Ik vind dat er in de opleiding veel te weinig aandacht is voor palliatieve zorg, palliatieve sedatie en euthanasie’, zegt ze. ‘In mijn eerste jaar heb ik niets daarvan meegemaakt. Daarom ging ik stage lopen bij een arts van de Levenseindekliniek. Ik wilde weten waar lijden werkelijk uit bestaat en hoe een euthanasietraject verloopt.’ Eric Hendrickx (SCEN-arts, docent SCEN-opleiding en voormalig docent bij de huisartsenopleiding), pleitte sowieso voor meer aandacht voor SCEN en palliatieve zorg in de huisartsenopleiding. ‘En dat geldt zeker ook voor de verpleegkundigenopleiding. Samenwerking tussen verpleegkundigen en artsen is in dit geval nog niet zo vanzelfsprekend, maar zou het wel moeten zijn. Je moet weten dat je een euthanasie als arts niet alleen gaat doen. Ik vind dat het gemeengoed moet worden dat artsen en verpleegkundigen ook buiten de Levenseindekliniek samen moeten werken als het gaat om euthanasie.’

Het belang van verpleegkundigen

Deze visie over samenwerking tussen artsen en verpleegkundigen werd duidelijk gedeeld door het gehoor in de zaal. Een verpleegkundige: ‘Ik was betrokken bij een patiënt die echt dood wilde, maar de arts vond het niet nodig of kon het niet doen. Toen heb ik ervoor gezorgd dat er een andere arts kwam die wel aan het verzoek van de patiënt kon voldoen.’
Een andere verpleegkundige: ‘Wij zien beter hoe het gaat met de patiënt. Wij zien als eerste dat de patiënt in paniek is door ademnood. En wij staan meer naast de patiënt in hun lijden dan artsen. Inderdaad, wij zijn het die de artsen erop wijzen hoe het werkelijk gesteld is met de patiënten.’ En een derde vatte de rol van verpleegkundigen samen: ‘Wij zijn de buddy’s van de artsen.’

Vincent Bijlo tijdens zijn kort komisch intermezzo op het congres

Vincent Bijlo tijdens zijn kort komisch intermezzo op het congres

Slotwoord

In zijn slotwoord vat Steven Pleiter de dag nog eens samen, waarbij hij de nadruk legt op de samenwerking met beroepsorganisaties en KNMG. Hij benadrukt extra het belang van samenwerking tussen verpleegkundigen en artsen, omdat voldoen aan een euthanasieverzoek een bijzonder delicate kwestie is.

 

IMG_6357IMG_6429IMG_6387IMG_6355IMG_6415IMG_6422IMG_6408IMG_6563IMG_6706