Een noodoplossing zolang mensen in de kou staan
De komst van de levenseindekliniek is een kwestie van tijd. Er is kritiek, maar NVVE-directeur Petra de Jong kan die uitstekend ontzenuwen. Wat is er gezegd? En: wat is er al gedaan?
Door Anja Krabben
Het was te verwachten. Zodra ze liet weten dat niets de komst van een levenseindekliniek nog in de weg stond, kwamen de reacties in kranten en tijdschriften en op radio en televisie. De opmerking van Petra de Jong dat de kliniek ‘een blije kliniek’ zou worden, viel bij menigeen verkeerd. Zo denkt ze er echt over, vertelde ze onder andere in de Volkskrant: ‘Ik denk dat heel wat mensen erg gelukkig zouden zijn als ze wisten dat ze dood kunnen gaan op een manier die bij hen past. Op een manier die hen behoedt voor een lijdensweg.’
Afwijzende reacties kwamen uit de bekende hoek, zoals van de kleine christelijke partijen. En van artsenorganisatie KNMG, die bij monde van Lode Wigersma, directeur beleid en advies, liet weten dat een ‘doodskliniek’ getuigt van een tunnelvisie, ‘want het gaat er vooral om dat je mensen die dood willen goede zorg verleent.’ Hij noemde het ‘een beetje eng’, zo’n kliniek die ‘dus echt is bedoeld om mensen naar de dood te leiden.’
Er kwam ook onverwachte kritiek, van KWF Kankerbestrijding. Een woordvoerder liet weten dat het maar zelden voorkomt dat artsen de euthanasieaanvraag van een kankerpatiënt weigeren. Maar die kritiek berustte op een misverstand, weet Petra de Jong. Uit haar haalbaarheidsonderzoek blijkt dat wel degelijk ook veel terminale kankerpatiënten – naast mensen met beginnende dementie en patiënten met een chronische psychiatrische aandoening – ‘nee’ krijgen op een verzoek om euthanasie. Niet elke arts in Nederland lijkt ongeneeslijke kanker te beschouwen als de ‘eenvoudigste euthanasievraag’, noch tijdig te verwijzen naar een arts die wel bereid is om te helpen.
Verzet
De politiek reageerde in duidelijke bewoordingen. Minister Edith Schippers van Volksgezondheid liet in februari in een brief aan de Tweede Kamer weten dat er ‘ten principale geen wettelijke belemmeringen zijn voor de oprichting van een dergelijke kliniek’. Uiteraard zullen de artsen die er werken, moeten voldoen aan de wettelijke zorgvuldigheidseisen. Dat deed Esmé Wiegman van de ChristenUnie, tegenstander van een levenseindekliniek, zich in Trouw afvragen waartegen haar verzet zich nog kan richten, als de kliniek zich aan de regels van de wet houdt. Wiegman: ‘Dan kan ik niet zoveel meer.’
Twee kritiekpunten werden meermalen gehoord: het feit dat het een fysieke locatie zou zijn waar mensen naartoe gaan om te sterven én de drie dagen die De Jong noemt als gemiddelde opnameduur. Zo’n fysieke plek zou ervoor zorgen dat de drempel voor euthanasie lager wordt, luidt de kritiek. Het zou euthanasie te zeer aanmoedigen in situaties waarin nog andere oplossingen voorhanden zijn. Het zou de keuze voor euthanasie gemakkelijk maken, zowel voor patiënten, alsof ze er recht op hebben, als voor artsen die zelf geen euthanasie willen uitvoeren. Die kunnen dan vrij eenvoudig, zonder acht te slaan op zorgvuldigheidseisen, zeggen: ga maar naar de levenseindekliniek.
En, zo meenden diverse critici, hoe kun je in godsnaam in drie dagen een band opbouwen met de patiënt en hem of haar in zo’n korte tijd naar de dood begeleiden? Columniste Beatrijs Ritsema liet zich hierover in HP/De Tijd het meest ongenuanceerd uit: ‘Een blijde kliniek? Het lijkt meer op een centrum voor het doordraaien van groente die over de datum is.’
Screening
Petra de Jong is onvermoeibaar in het te woord staan van de pers en in het uitleg geven tijdens presentaties voor professionals en andere publieke optredens. Ze wil het ook in Relevant graag nog eens uitleggen. Uiteraard, benadrukt ze, speelt het proces zich niet in drie dagen af. ‘Er gaat een hele screening-procedure aan vooraf en de arts die het voortraject doet, is dus dezelfde als degene die bij het levenseinde aanwezig is.’
De Jong ziet overigens een verschil tussen de reacties in de pers en de reacties die ze persoonlijk krijgt, van zowel burgers als artsen en verpleegkundigen. ‘Die laatste zijn uitsluitend positief. Ik heb geen enkel negatief geluid gehoord.’ En dat is echt niet omdat mensen tegenover haar hun kritiek niet durven uitspreken. Nee, zelfs mensen die tegen euthanasie zijn, laten zich positief uit. Ze geeft een voorbeeld. ‘Tijdens mijn eerste presentatie voor professionals over de levenseindekliniek kwam er een huisarts naar me toe die tegen euthanasie is. Hij vertelde dat hij het altijd had gered om patiënten op een goede manier met palliatieve zorg te laten overlijden, op twee keer na. En die twee keer waren heel naar geweest, want hij kon de patiënt ook niet overdragen aan een collega. Hij was daarom juist blij dat de kliniek er gaat komen, zodat hij een patiënt, als het nodig is, daarheen kan verwijzen.’
Petra de Jong denkt overigens dat de negatieve reacties heftiger zullen worden als er eenmaal een gebouw is dat als levenseindekliniek gaat fungeren. ‘Dan is er een plek waar mensen echt sterven. Dat zal bij sommigen een schok teweegbrengen.’ Demonstraties van boze of biddende mensen sluit ze niet uit.
Want een gebouw komt er, vertelt De Jong, maar de uitgebreide en zorgvuldige screening vooraf zal ambulant gebeuren. ‘De kliniekartsen wonen verspreid over het land. Zij zullen vooral in hun eigen regio de mensen bezoeken; eens in de paar weken moeten ze naar de kliniek om patiënten die groen licht hebben ook daadwerkelijk een levenseinde te bezorgen. Als er groen licht is volgens de wettelijke criteria – dus met de toets van een onafhankelijke arts – dan mag een patiënt worden opgenomen voor de uitvoering. Sommigen zullen kiezen voor levensbeëindiging in de eigen woonomgeving. Maar er zijn veel mensen die niet thuis kunnen sterven om wat voor reden dan ook: doordat ze zijn opgenomen in een psychiatrische inrichting of in een verpleeg- of verzorgingstehuis, of omdat de thuissituatie moeilijk is. Bijvoorbeeld in een gezin met nog jonge kinderen van wie de verzorging in het gedrang zou komen.’
Govert den Hartogh, hoogleraar ethiek, liet in de Volksrant weten dat hij bang is voor het definitieve van een dergelijke kliniek. Hij schreef: ‘Na de opname is er eigenlijk geen weg terug. Niet voor de kliniek, maar ook niet voor de patiënt die hier immers ligt om naar zijn einde gebracht te worden. Kun je er dan tot het eind toe volledig zeker van zijn dat zijn verzoek vrijwillig is?’ De Jong: ‘Als een patiënt bij opname terugkomt op zijn besluit, dan moet dat natuurlijk kunnen, maar dan is in het voortraject wel iets heel erg misgegaan. De arts die dat op zijn geweten heeft, zal zich daar ook voor moeten verantwoorden. Het is de professionaliteit van de arts die ervoor moet zorgen dat ook de vrijwilligheid van het verzoek goed getoetst is.’
In alle interviews noemde De Jong 2012 als streefjaar voor de opening van de kliniek. Ze gelooft nog steeds dat dat haalbaar is. Er is al veel gebeurd. Mensen hebben zich spontaan aangemeld, als bestuurslid of als arts. Ook zijn locaties aangeboden. De Stichting Oprichting Levenseindekliniek is opgericht en er is een stichtingsbestuur aangesteld met daarin Jan Schnerr, voorzitter van de raad van bestuur van diverse ziekenhuizen, Jan Suyver, tot voor kort coördinerend voorzitter van de regionale toetsingscommissies euthanasie, en Adriënne van den Wildenberg, voorzitter van de raad van bestuur van zorgcentra Volckaert-SBO en lid van het NVVE-bestuur.
De Jong: ‘De NVVE gaat de kliniek niet oprichten of exploiteren, maar we zullen het proces van oprichting nauw begeleiden, het is tenslotte een initiatief van ons. Daarom zal altijd iemand van het NVVE-bestuur in het bestuur van de kliniek zitten, zodat we er zeker van zijn dat de visie van de NVVE overeind blijft.’
Subsidie
Een van de eerste dingen die nu moeten gebeuren is het bij elkaar brengen van het startkapitaal, aldus De Jong. ‘Daarmee kan een projectmanager worden gefinancierd, personeel worden aangenomen, protocollen opgesteld, een locatie worden verbouwd et cetera.’ Het geld komt door fondsenwerving vanuit de leden en door subsidieaanvragen. ‘En als de kliniek er is, zal die zichzelf moeten bedruipen.’
Onder de artsen die zich spontaan hebben aangemeld, bevinden zich zowel huisartsen als specialisten en verpleeghuisartsen. De Jong: ‘De artsen zullen uitsluitend in deeltijd werken. Het zullen er vijf tot zeven moeten zijn.’ En als ze zijn aangenomen, zullen hun namen dan gewoon bekend worden gemaakt? ‘Uiteraard, ze doen toch niets illegaals? De artsen die zich hebben aangemeld zijn ook echt niet bang voor het zogenaamde Doctor Death-imago.’
Over de vestigingsplaats is nog geen duidelijkheid. ‘Maar diverse locaties hebben zich aangediend’, vertelt De Jong. ‘Het Land van Ooit is bijvoorbeeld beschikbaar en het voormalige gebouw van een luxe hotel is aangeboden.’ De komende tijd bezoekt De Jong diverse mogelijke locaties. Het lastigst, verwacht ze, zal het zijn om een vergunning te krijgen van de gemeente waar de kliniek komt. ‘Een gemeente zal niet graag te boek staan als de plaats waar men naartoe kan als men wil sterven. Zeker een kleine gemeente niet.’
Criteria
Het helpt natuurlijk niet als anderen, zoals de KNMG, afwijzend spreken van een ‘doodskliniek’. De Jong: ‘Het is jammer dat de KNMG bij een nieuw initiatief van de NVVE al snel roept dat het niets is, zonder eerst goed naar het plan te kijken en het te onderzoeken. Helaas is er op dit moment geen ideale situatie, ondanks de goede euthanasiewet. Er zijn nog veel mensen die “gewoon” kanker of MS hebben en aan alle criteria voldoen, maar van wie de arts zegt dat ze nog niet genoeg lijden.’
Wigersma heeft dat in feite toegegeven in een interview met Het Parool. In plaats van een levenseindekliniek op te richten, kan beter worden ingezet op de ‘opvoeding’ van artsen, zei hij. En: ‘We weten dat er nog altijd een groep artsen is die euthanasie weigeren en patiënten niet doorsturen naar een collega die er geen problemen mee heeft. Dat moet anders.’ De Jong: ‘Zolang dat nog niet zo is, is er een rol voor de levenseindekliniek in onze maatschappij. Feitelijk gaat het om een noodoplossing, die de NVVE zelf ook liever niet heeft. Maar zolang er artsen zijn die geen euthanasie willen verlenen – wat overigens hun goed recht is – en niet voor een goede en vooral tijdige doorverwijzing zorgen, staan er mensen in de kou. Daarom is een levenseindekliniek nodig. Maar nogmaals, het is een noodoplossing. Zodra alle artsen het goed doen, kan de kliniek weer worden opgeheven.’
(Relevant 3, 2011)