Leo Hofman over de orgaandonatie van zijn partner

Volgens de cijfers van de Nederlandse Transplantatie Stichting (NTS) komen in Nederland jaarlijks ongeveer zevenhonderd euthanasiepatiënten in aanmerking voor orgaandonatie. Het aantal dat daadwerkelijk doneert schommelt sinds 2017 rond de dertien patiënten per jaar. Gezamenlijk doneren zij zo’n vijftig organen, zoals nieren, longen en levers, maar ook alvleesklieren en hoornvliezen. Eén van de donateurs is Nora Wighout. Na een leven vol psychisch lijden overleed zij in  2022, met hulp van Expertisecentrum Euthanasie. Onmiddellijk daarna stond zij zoveel mogelijk organen en weefsels af. “De trajecten voor euthanasie en orgaandonatie waren intensief, maar Nora wilde zo graag anderen helpen”, vertelt haar man Leo Hofman (42). “Zo’n mens was ze gewoon. Zelf heeft ze zich altijd tot last gevoeld in de wereld. Ze vond het makkelijker om voor anderen te strijden dan voor zichzelf.”

Nora en Leo waren vijftien jaar samen. Tijdenlang leek het erop dat Nora haar psychisch lijden kon verminderen. Leo: “Daar geloofde ze in. Als ze maar hard genoeg aan zichzelf werkte, dacht ze. Alle mogelijke behandelingen en therapieën pakte ze aan.”

Geen uitzicht

Tot ze op haar drieëndertigste ook nog reuma kreeg. Leo: “Reuma was de genadeklap. Door de voortdurende pijn en chronische moeheid was ze niet meer bestand tegen haar psychische klachten. Ze had geen uitzicht meer op een betere toekomst. Ik zag haar voortdurende en intense leed en begreep zo goed dat ze niet verder kon leven.” In augustus 2021 sprak Nora de euthanasiewens uit bij haar huisarts. Die vond het verzoek te complex en verwees haar door naar Expertisecentrum Euthanasie. “Daar werden we fantastisch begeleid”, vervolgt Leo. “Nora vond de lange procedure wel heel zwaar. Vooral de onzekerheid knaagde aan haar, ze wist dat slechts één op de tien euthanasieverzoeken bij psychisch leed ingewilligd wordt.” Meteen al bij het eerste contact met het expertisecentrum gaf Nora aan dat ze na de euthanasie haar organen wilde doneren. “Heel bijzonder”, vertelt Ans Duteweert, consulent en verpleegkundige bij het expertisecentrum. “Dit komt weinig voor. Nora was zo weloverwogen en vastbesloten om anderen te helpen. Wij wilden haar hierin graag steunen.”

Volgens protocol werd het euthanasieverzoek eerst onderzocht, tot en met het akkoord van de SCEN-arts. Duteweert: “Een patiënt moet in alle vrijheid een keuze kunnen maken. Je wilt voorkomen dat er extra druk op het euthanasietraject komt te liggen. Bijvoorbeeld wanneer een patiënt al toezeggingen heeft gedaan voor orgaandonatie, voordat euthanasie is toegezegd.” Na het positieve SCEN-advies werd Nora’s traject van de orgaandonatie opgestart. Het expertisecentrum nam contact op met de transplantatiecoördinator van de NTS. Hij introduceerde Nora bij het ziekenhuis dat de transplantaties zou uitvoeren. Duteweert: “Er is nauw overleg nodig, over de verwachtingen van een patiënt, de procedures en de matches van de organen. Orgaandonatie vraagt om een enorme motivatie van alle partijen. Nora en Leo hadden die, net als alle betrokkenen bij het ziekenhuis, de NTS en het expertisecentrum.” Leo: “Ook toen het traject eenmaal liep, heeft Nora geen seconde getwijfeld. We werden nauwgezet in alle stappen meegenomen. Niks werd mooier gemaakt dan het was en dat heeft ons ontzettend geholpen. Wat Nora ook stimuleerde was de situatie van haar nichtje, die door diabetes nierfalen opliep. Dit nichtje staat op een wachtlijst voor een niertransplantatie. Nora wist hoeveel je met orgaandonatie voor een ander kan betekenen.”

Prettiger

In verband met de orgaandonatie kon de euthanasie niet in haar vertrouwde omgeving plaatsvinden, maar wel in het ziekenhuis. Ook kon de familie na het overlijden maximaal vijf minuten afscheid van haar nemen, omdat Nora’s lichaam zo snel mogelijk naar de operatiekamer moest voor de uitname van haar organen. Leo: “Ze vond het juist fijn om in het ziekenhuis te overlijden, ze voelde zich er prettiger dan thuis, waar ze zoveel geleden heeft. Bovendien deden de medewerkers van het expertisecentrum er alles aan om ons op ons gemak te stellen. Het hartfilmpje, de röntgenfoto’s, de bloed- en urineonderzoeken; alles gebeurde op haar eigen kamer.”

In 2022 werd Nora’s euthanasieverzoek goedgekeurd. Doorgaans vindt binnen twee weken de euthanasie plaats, nu werden het er vijf. “Ze hoopte vurig dat ze een nier kon afstaan aan haar nichtje en hiervoor was uitvoerig onderzoek nodig”, legt Leo uit. “Uiteindelijk bleek er geen match. Dit was een teleurstelling. De dag van haar euthanasie kon de transplantatiecoördinator haar vertellen welke matches er wél waren. Je had haar moeten zien toen ze hoorde wie ze ging helpen; ze straalde helemaal.”

Goed verzorgd

Nora stierf vredig. Leo: “Ze was er zo aan toe.” Na de euthanasie mocht hij haar lichaam naar de operatiekamer begeleiden om haar over te dragen aan de chirurgen. “Toen kwam de klap van het verlies, maar die verdween even toen ik Nora weer terugzag na de operatie. Het was zo fijn om haar weer te zien. Ze was heel netjes verzorgd.” Vervolgens werd Nora naar het mortuarium gebracht voor de huid- en weefseldonatie. Duteweert, van het expertisecentrum: “Elke keer dat ik het van dichtbij meemaak, ben ik onder de indruk van de logistiek achter de transplantaties: van het operatieteam in het ziekenhuis, tot en met de auto’s en helikopters van de NTS die klaarstaan.” Nora wilde alles doneren wat er te doneren viel. Dat is gelukt, hoorde Leo na zes weken van de transplantatiecoördinator. “Behalve haar botten, wat logisch is vanwege haar reuma. Haar hart bleek niet geschikt maar haar hartkleppen wel. Een deel van haar hart wordt nu gebruikt voor wetenschappelijk onderzoek.” Leo is blij met de uitslag: “Met iedereen die een orgaan van Nora heeft, gaat het goed. Iemand heeft haar alvleesklier en een nier, waarschijnlijk een patiënt met diabetes. Dat vonden we bijzonder. Want dan heeft ze iemand geholpen die in dezelfde situatie als haar nichtje zat.”

Op verzoek van de geïnterviewde zijn de namen Nora en Leo gefingeerd. De echte namen zijn bij de redactie bekend. Leo staat open voor contact met lotgenoten en is bereikbaar via de stichting VvEE: vrienden@expertisecentrumeuthanasie.nl