De laatste weken van Ramona de Groot (43)

De laatste weken van Ramona de Groot staan in het teken van afscheid en ziekenhuisbezoeken in verband met haar orgaandonatie. Hoe beleeft ze het euthanasietraject? En hoe heeft het team van Expertisecentrum Euthanasie haar verzoek opgepakt?

Gisteren nam ze afscheid van haar tante en neefje, met wie ze een sterke band heeft. “Dat was verrot. Sorry, ik kan het niet anders zeggen. Afscheid nemen is verschrikkelijk lastig. Maar je moet het doen. Ik ben aan het afronden. Dat er zoveel mensen om mij geven, heb ik nooit beseft. Het verdriet van anderen maakt het weggaan zwaarder. Ik heb nog gedacht: moet ik tot na de kerst blijven? Nee, dat wil ik ook niet. Dit kan niet meer.”

Altijd zwart

Haar leven is een beproeving, zegt ze. “Ik heb de test niet gehaald, dat voelt als falen en tegelijkertijd weet ik dat ik keihard heb gevochten. Ik heb alles geprobeerd. Met alles wat ik in mij had. En nu heb ik mijzelf toestemming gegeven om op te geven. Het is altijd zwart in mijn hoofd. Er gebeurt veel te veel. Dissociaties. Herbelevingen. Ze gaan niet meer weg. Ik heb meer diagnoses dan ik op kan noemen. Borderline, PTSS, hechtingstoornis, ADHD. Ik slik ontzettend veel pillen, ik blow en gebruik cocaïne als medicatie, om het vol te houden. Ik ga steeds verder achteruit. Straks ben ik niet meer wilsbekwaam. Nu heb ik de keuze nog. Als ik zou blijven leven – wat ik dus niet wil – moet ik tot mijn dood in een psychiatrische inrichting wonen.”

Nog één keertje

Na meerdere pogingen deed ze eind 2016 een ultieme suïcidepoging, waarna ze in coma raakte en maandenlang op de intensive care lag. “Een verzorgster bracht euthanasie ter sprake en de informatie die ik er later over las gaf me rust. Dit is het, dacht ik, dit wil ik.” Haar eerste aanmelding bij Expertisecentrum Euthanasie, begin 2017, trok ze in. Ze koos toch voor behandeling. Er volgden verschillende opnames in de ggz, de laatste in 2021: “Ik was heel erg gemotiveerd om het nog één keertje te proberen. Kon ik mijn leven op poten krijgen? Ik wilde zo graag een normaal bestaan. Huisje, boompje, beestje, zoals andere mensen. Een stabiele relatie, misschien zelfs kinderen? Eigenlijk was deze laatste opname de beste. Hierna wist ik zeker: ik word nooit meer beter. Ik heb nooit zelfstandig kunnen leven. Sinds mijn pubertijd werd ik om de paar maanden opgenomen. Alles bij elkaar wel een keer of vijfendertig.”

'Ik wil herinnerd worden als een vechter, niet als een suïcidestatistiek.'

Rustpuntje

Haar medisch dossier is omvangrijk, inclusief de conclusie van haar psychiater: Ramona is uitbehandeld. “Nu stond het zwart op wit, er zou niks meer veranderen, ik hoefde niet meer. Dat was voor mij eigenlijk al een rustpuntje.” In 2022 verstuurde ze opnieuw een aanmeldformulier naar Expertisecentrum Euthanasie. “Er zijn maar weinig artsen die het doen en dat snap ik. Je maakt toch iemand dood. Ik ben enorm dankbaar dat er ook mensen zijn die patiënten zoals ik willen helpen.” Haar euthanasieverzoek werd opgepakt door Marc Mulders, arts, en verpleegkundige Désirée Joosten. “Marc en Désirée zijn echt geweldig, precies wat ik zocht, ze denken zo goed met mij mee. En niet onbelangrijk: we kunnen ook lachen.”

Trauma

“Mijn trauma’s hebben mij ingehaald. Euthanasie is ook een trauma, natuurlijk, over een week ga ik dood. Maar het is wel mijn beste trauma. Het is eng, heftig en verdrietig, maar ook mooi. Mijn einde voelt als een nieuw begin.” Op de kinderfoto’s die ze onlangs bekeek, zag ze een vrolijke Ramona, die tijd was er ook. Met haar moeder heeft ze een goede band. “Ze steunt mij meer dan ik had verwacht. Ze zegt: ‘Natuurlijk wil ik niet dat je doodgaat, maar ik begrijp je. Eerst liet ze haar verdriet niet zien, nu wel, we bespreken alles. Voor mijn moeder is het heel hard. Ik zou willen dat ik haar straks, na mijn dood, kon opvangen. Schrijf je in het artikel op dat ze het goed heeft gedaan? Ze heeft mij altijd geholpen. Als liefde genoeg was, zou ik niet gaan. Ik heb geweldige mensen om mij heen en alle steun die ik nodig heb.”

Binkie en Floepert

Haar kamer in de daklozenopvang waar ze sinds twee jaar verblijft, voelt als thuis. “Ik vind het erg lastig om de deur uit te gaan. Het liefst blijf ik hele dagen binnen. Ik ben heel close met de begeleiding, we zijn hecht geworden, een soort familie.” In de kooi naast haar bed ritselen twee ratten door het zaagsel: Binkie en Floepert. “Ze zorgen voor afleiding. En liefde. Als ik verdrietig ben, zijn ze er voor mij. Ratten worden niet oud, daar heb ik ze twee jaar geleden op uitgekozen, maar nu overleven ze mij toch. Woensdagavond worden ze opgehaald door de vorige eigenaar.” Donderdag krijgt Ramona euthanasie. Tot vorige maand stond er nog een doos met opgespaarde pillen onder haar bed. “Mijn uitweg. Toen ik bericht kreeg dat mijn euthanasie akkoord was heb ik de pillen weggedaan.”

Vierentwintig kantjes

Ramona’s traject bij het expertisecentrum duurde bijna vijftien maanden – van aanmelding tot euthanasie. “Alleen het wachten was moeilijk, gek werd ik ervan, maar toen ik eenmaal in het traject zat ging het vlot. Niemand twijfelde. Ik had nooit verwacht dat ik zoveel begrip zou krijgen. ‘Je hebt genoeg gedaan’, zei de second-opinion-psychiater en ze schreef een verslag van vierentwintig kantjes: alleen maar ellende. Toen ook het SCEN-advies positief was, was het voor elkaar. Gelukt! Wat een opluchting! En daarna!? Je weet niet hoe je het tegen mensen moet zeggen. Hoe leg je het uit? En je uitvaart, hoe regel je die? Je doet het allemaal voor het eerst. Ik vind het jammer dat er niks is voor lotgenoten. Ik had graag met iemand gesproken die in hetzelfde schuitje zit.”

‘Ik heb mijzelf toestemming gegeven om op te geven.’

Grapjes

Mensen schrikken als ze over haar euthanasie vertelt. Ze zeggen: ‘Ah joh, dat moet je niet doen, kom op! Of: ‘Ga even lekker op vakantie’. Er moet meer bekendheid komen over euthanasie bij psychisch lijden, vindt ze, daarom werkt ze mee aan dit artikel. “Ik heb veel mensen gekend die suïcide hebben gepleegd. Iedereen moet weten dat er ook een andere manier is.” Ook voor de bewoners van de daklozenopvang is Ramona’s besluit indrukwekkend. Volgende week is er een gezamenlijk afscheid. “Er is een soort dienst georganiseerd met een geestelijk verzorger en muziek, dat wordt pittig. Ik ben meer van de grapjes. Laatst vroeg iemand of ik was afgevallen. ‘Ja’, antwoorde ik, ‘want ik heb geen geld voor een grotere kist’. Zonder humor word ik helemaal lijp.”

Iets positiefs

Gisteren, toen ze bij haar tante was, kreeg ze ook het verlossende telefoontje van de transplantatiecoördinator van het UMC: haar organen zijn geschikt voor donatie. “De onderzoeken waren behoorlijk heftig, maar ik vind het geweldig dat er uit al mijn ellende iets positiefs voortkomt. Straks kunnen anderen verder leven met mijn hart, lever en nieren. Twee weken geleden heb ik mijn haren laten afknippen. Iemand met kanker krijgt straks een pruik van mijn haar, dat is toch hartstikke mooi?”

Mijn laatste donderdag

Opeens vliegt de tijd, zegt ze. “Vroeger gingen mijn dagen altijd langzaam. Sinds ik groen licht heb gaan ze fucking snel. Dat is heel vreemd. Maanden worden weken, weken dagen. Vandaag is mijn laatste donderdag. De euthanasie komt steeds dichterbij. Na elk afscheid heb ik meer rust. Soms raak ik in paniek; wat gebeurt er na mijn dood? Dat heb ik niet onder controle en dat vind ik spannend. Maar het maakt niet dat ik twijfel. Ik voel me rot, verdrietig en tegelijkertijd ben ik heel blij en dankbaar dat ik mag gaan. Ik wil heel graag dood dus ik ga het gewoon doen. Ik wil herinnerd worden als een vechter, niet als een suïcidestatistiek.”

Ramona overleed in de armen van haar moeder. Drie begeleiders van de daklozenopvang waren bij de euthanasie aanwezig.

Behandelend team: ‘Een rimpelloos traject’.

De wachttijden voor patiënten met psychisch lijden varieert van enkele maanden tot – in een enkel geval – drie jaar, afhankelijk van diverse factoren waaronder de diagnose en de beschikbaarheid van een team met de benodigde expertise. Expertisecentrum Euthanasie vindt lange wachttijden voor patiënten die ondraaglijk en uitzichtloos lijden onmenselijk. Om het tij te keren worden steeds meer verzoeken o.b.v. psychisch lijden opgepakt door teams met psychiatrische expertise: een ‘gewone’ arts samen met een psychiatrisch verpleegkundige. De wachttijd voor een team met een psychiater is het langst.

Afspraken
Ramona’s verzoek werd opgepakt door Marc Mulders (arts) en psychiatrisch verpleegkundige Désirée Joosten. “Het was een rimpelloos traject”, vertelt Mulders. “Ramona’s verhaal was consistent en ze hield zich aan alle afspraken. Haar medisch dossier was goed gedocumenteerd.” Na zes huisbezoeken, veelvuldig WhatsApp-contact, een second opinion door een onafhankelijke psychiater, een positief SCEN-advies en akkoord vanuit het multidisciplinair overleg met collega’s van Expertisecentrum Euthanasie werd het traject voor orgaandonatie gestart. Ramona onderging diverse onderzoeken waaruit de geschiktheid van haar organen bleek.

Diepe indruk
Vanwege de orgaandonatie moest de euthanasie in het ziekenhuis plaatsvinden. “Ramona, haar naasten en wij – het team van Expertisecentrum Euthanasie – kregen van het UMC alle vrijheid en medewerking die gewenst was. Ramona overleed weliswaar op een intensive care, maar de setting was gevoelsmatig toch huiselijk.” Het was, vervolgt Mulders, een indrukwekkend traject. “Ramona’s intense lijden, de liefde die ze van haar begeleiders kreeg en de orgaandonatie hebben diepe indruk op ons gemaakt.”